Lipödem Gedanken
-
Warum sind überall Spiegel?
An den Türen der Kaufhäuser, in den Gängen der Läden, Autoscheiben, Glastüren, in denen man sich spiegelt… es gibt Tage, an denen ertrage ich das alles gut. An denen fühle ich mich super, habe Selbstvertrauen, komme mit meinem Körper zurecht und bin im reinen. Aber es gibt diese grauen Tage, an denen schon der Badezimmerspiegel einfach zu viel ist.
-
Ich frage meine Freundin, ob ich in der Jeans dick aussehe.
„Nein, die sitzt super.“ bekomme ich als Antwort. Sagt sie es, weil sie es so meint oder will sie mich vielleicht nur nicht verletzten? … wem kann ich denn überhaupt noch glauben …
-
Schmerzen, meine Beine tun weh.
Sie sind schwer. Jammern? Kommt nicht in Frage. Es heißt stark sein. Immerzu stark sein. Wenn ich das Thema Lipödem anspreche, denken eh alle nur, ich sei Fett und bilde mir das ein.
-
Im Kaufhaus sehe ich eine Jeans, die mir ganz gut gefällt.
Ich greife die Hose in einer Größe die mir normalerweise passt. Ich begutachte sie ohnmächtig. In dieses Hosenbein passt nicht mal mein Unterarm. Betreten hänge ich Sie zurück…
-
Die Blicke anderer machen mir zu schaffen.
Ich sehe, wie sie mich beäugen. Sie sehen meine dicken Beine … . Sie urteilen über mich ohne mich überhaupt zu kennen. Ich sehe es in Ihren Blicken. Das ist schlimmer als 10 Messerstiche ins Herz …
-
Warum ich?
Warum muss ich mit dieser Krankheit leben? Ich weiß, dass es viel schlimmere Dinge gibt, schlimmere Krankheiten, schlimmere Schicksale und dennoch komme ich nicht drum herum, mir diese Frage zu stellen. Und wieder eine Frage, die ich niemals laut aussprechen darf… viele Leute verstehen einfach die Qual hinter der Krankheit nicht.
-
Plötzlich ein Stechen, ein Ziehen… wird es schlimmer?
Ist es ein Schub? Werde ich das nächste mal, wenn ich gemessen werde, mein blaues Wunder erleben? Das macht mir Angst.
-
Viele haben geschrieben, es wird während der Schwangerschaft schlimmer.
Der Gedanke ein Kind zu bekommen liegt nicht mehr so fern und ich weiß, dass es ein Geschenk ist. Aber ich mache mir Gedanken wie es sein wird…
-
Richtig verstehen tut mich keiner.
Nicht mal selber Betroffene. Irgendwie geht es immer darum, ob noch jemand einen drauf setzen kann. Wem geht es am „Schlechtesten“. Das ganze zermürbt mich. Ich habe das Gefühl, ich darf nicht traurig sein, weil ich es eben nicht sooo „schlimm und ausgeprägt“ wie ein anderer habe.
-
Ich sitze auf meinem Stuhl und schaue an mir herab.
Da sind die zwei Körperteile, die mir sehr zu schaffen machen. Warum wendet sich mein Körper gegen mich? Ständig hört man „Akzeptiere dich so wie du bist.“ – manchmal klappt das, manchmal nicht. Ich kann mir nicht noch selber Vorwürfe machen, dass ich es nicht schaffe zu akzeptieren, wie ich bin… nicht noch ein negativer Punkt. Ich versuche also die guten Tage zu genießen. Auszukosten – in vollen Zügen!
Ich beende diesen Post ohne weiteren Schnick Schnack. Es bedarf keiner weiteren Worte – meine Lipödem Gedanken.
Alles Liebe!
Anja
Liebe Anja
Meine Tochter Lara ist 17 und hat vor ca. 3 Monaten erfahren…wir haben erfahren, dass sie ein Lip/Lymphödem hat.
Lara ahnte das schon länger und hat sich entschlossen die Pille nicht mehr zu nehmen. Dann kam die Untersuchung in der Venen -Sprechstunde. Seitdem versuchen wir irgendwie damit klar zu kommen. Ich habe Ihren Artikel gelesen und er sprach mir aus der Seele….auch wenn Lara die eigentlich Betroffene ist. Seit gestern verspüre ich so eine Wut. Ich habe versucht einen Gynäkologen zu googeln mit Erfahrung dieses Krankheitsbildes in Bezug auf das Thema Verhütung…wie das so ist im www eine Info ergibt die andere und am Ende offenbarte sich mir dieses Alleinsein mit diesem Thema…die Betroffenen stehen einfach allein da mit der Diagnose. Das macht mich gerade so wütend. Wie soll das erst eine 17 jährige sehen. ..
Ich weiß nicht aber ich fühlte mich so angesprochen als ich auf Ihrem link „gelandet“ bin, so habe ich Ihnen einfach schreiben müssen.
Ich werde versuchen eine SelbsthilfeGruppe zu finden, mal sehen was sich ergibt.
Liebe Grüsse Natascha
Hallo Natascha,
Schön das du unseren Blog gefunden hast. Es tut mir sehr leid das deine Tochter diese Diagnose bekommen hat. Bitte verliert die Hoffnung nicht.
Zum Thema lipödem und Pille haben wir sogar extra einen Artikel parat: https://www.lipoedemmode.de/die-anti-baby-pille-und-das-lipoedem/
Als Tipp kann ich euch noch facebook geben. Klingt banal aber es gibt bei Facebook viele SelbsthilfeGruppen zum Thema lipödem. Dort werdet ihr nochmals sehr viele Informationen bekommen die euch weiter bringen.
ICh wünsche dir und deiner Tochter alles gute!
Anja
Hallo Anja,
Ich bin Lisa bin 23 und weiß seit drei Jahren das ich Lip- und Lymphödem habe. Mit deinem Artikel sprichst du mir aus der Seele. Ich kenne das Thema beim Shoppen und dem Hosenkauf. Ich ziehe mich gerne auffällig an, versuche gerne neue Stile aus und frage dann meinen Umkreis nach ihrer Meinung dazu und frage mich dann oft ob diese Begeisterung echt ist oder ob es nur als Schutz für mich sein soll.
Auch das Stechen und ziehen, die plötzlichen Schmerzen die manchmal aus dem nichts kommen. Ich will mich nicht immer selbst bemitleiden aber man stößt an Grenzen.
Ich möchte dir danken für deinen Artikel weil du das was mir im Kopf herum schwirrt in Worte gefasst hast!
Danke! Lisa
Liebe Lisa,
Ich freue mich sehr über deinen kommentar. Es ist manchmal nicht einfach mit dem ganzen klar zu kommen aber ich wünsche dir ganz viel Kraft. Du schaffst das! Wir sitzen alle im selben Boot – du bist nicht alleine!
Liebe Grüße
Anja
Das mit dem schwanger werden kenne ich nur zu gut. Eigentlich wollte ich immer Kinder haben. Nachdem ich aber weiß, dass es bei vielen dadurch schlimmer geworden ist habe ich den Gedanken gaaaanz weit weg geschoben…
Liebe Daniela,
Es tut mir in der Seele weh das zu lesen. Ich hoffe und wünsche dir sehr das du den Schritt irgendwann wagst. Wir dürfen die Krankheit nicht unser Leben bestimmen lassen. Ich verstehe dich dennoch viel zu gut.
Alles Liebe
Anja
Mit 50 bekam ich die Diagnose Lipödem. Ich hatte nie von dieser Erkrankung gehört. Aber ich war dankbar, das mich endlich ein Arzt ernst nahm und mich nicht auf mein massives Übergewicht redizierte.
Schon mit 20 spürte ich die Schmerzen. „Nehmen Sie ab, dann vergeht das alleine.“ 30 Jahre mussten vergehen, bis man mich ernst nahm.
Ich lebe in UK (seit 10 Jahren ) und die ärztliche Versorgung ist hier bei weitem schlechter als in Deutschland. Ich fühle mich allein gelassen. Jede Info suche ich selber. Ich scheine die einzig Betroffene zu sein.
Und deswegen bin ich glücklich diesen Blog gefunden zu haben. Zu wissen man ist nicht allein ist so viel wert.
Ohje, das hört sich wirklich nicht gut an. Ich habe schon von vielen gehört, dass die Situation im Ausland zum Verzweifeln ist. Aber du bist wirklich nicht allein und zusammen sind wir stark!
Hallo,
Ich kenne diese Gedanken nur zu gut.
Ich habe die Diagnose letztes Jahr bekommen. Eine gute Freundin von mir hat auch Lipödem und war letztes Jahr in Kur und hat auch viele Voträge besucht. Danach hat sie mir geraten mal zu ihrer Phlebologin zu gehen und das abklären zu lassen weil meine Arme und Beine wie das typische Anfangsstadium aussehen. Und Bingo Lip/Lymphödem Stufe 1..
Vor allen Dingen die Gedanken 5, 6,9 und 10 kenne ich nur zu gut. Ok ich habe Stufe 1, ich sehe nicht so aus wie jemand mit Stufe 3 aber es macht mir einfach zu schaffen. Mein Mann hat es nicht verstanden. Sein erster Kommentar war: Ok das wichtigste ist das es nicht lebensbedrohlich ist.
Ja natürlich eine lebensbedrohliche Diagnose wäre viel schlimmer. Aber er muss die Kompression ja auch nicht tragen. Manchmal könnte ich einfach nur brechen. So ein Sch…… Sorry aber auch nach einem Jahr habe ich mich damit nicht abgefunden und habe echt daran zu knabbern. Vor allen Dingen dann wenn meine schlanke Kollegin in kurzem Rock und High Heels vor mir steht und sagt: Was bin ich froh das ich so was nicht habe. Ich will auch High Heels tragen ( ich kann zwar nicht drauf laufen und mir tun nach 2 Sekunden darin die Füße weh) aber mir fällt auf was ich alles nicht mehr darf. Man soll sich selber lieben. Wie macht man das wenn einem immer nur die schlechten Sachen auffallen?
Gruß
Steffi
Hallo Anja.
Tja, diesen Gedanken kann ich nichts mehr hinzufügen. Ich kenne sie auch. Es tut jedoch gut zu sehn, das ich nicht allein damit bin.
@ Steffi: was darfst du denn nicht mehr machen?
Ganz viel Kraft und positive Gedanken euch.
Bommel
Hallo Bommel,
Ich darf keine höheren Schuhe mehr anziehen. Dadurch würde der Lymphfluss noch mehr gestört werden.
Außerdem werden meine Füße dann sofort dick.
Ich habe auch nicht den Mut wie andere bunte Kompression zu tragen um das mit Kleidrn oder Röcken zu kombinieren.
Ich stehe mir wahrscheinlich wieder selbst im Weg.
Lieben Gruß
Steffi
Hallo Steffi,
ach, das wusste ich gar nich, das mit dem Absatz. Ich hab auch Absatzschuhe getragen, zieh sie aber nich mehr an, weil ich sie nich mehr bequem find. Ich seh die Strümpfe mittlerweile als gute Chance meinen Look anders, weiblicher zu gestalten. Hab nämlich schon jahrelang keine Röcke mehr getragen, wg der Beine. Jez trage ich sie wieder, wg der Strümpfe u weil ich mich nich kaputt schwitzen will. Die Leute glotzen doch eh, ob wg der Beine o wg der Strümpfe… Anfangs dachte ich, das sehn alle, was das für Strümpfe sind. Ich hab festgestellt, daß die meisten, das nich wissen. Was ich vermisse, is barfuß laufen u flip flops. Trau dich!!! Es is egal, was andere denken, hauptsache du fühlst dich gut.
LG
Bommel
Anja du bist bildhübsch hast eine tolle Ausstrahlung und dass du eine tolle Persönlichkeit bist ,daran hab ich keinerlei Zweifel .Bitte sieh deine positiven Seiten nichr die Nachteile deiner Krankheit .Glsub an dich steh zu dir .Du hadt allen Grund da.Setz deinen Blickpunkt suf duch nicht auf andere .Die haben ganz andere Macken .Du allein bist wichtig .Alle anderen können dir egsl sein .! Ich bin übrigens in der gleichen Situation.Alles Liebe Sigrid
Liebe Anja, ich teile deine Gedanken – genau so! Es ist fucking Scheiße!