Feldbergklinik Tagebuch #1: Reha mit Lipödem / Lymphödem

Das Interesse und die Fragen zu meinem Aufenthalt in der Feldbergklinik sind einfach unermüdlich und somit möchte ich euch in Form dieses kleinen Tagebuches einen Einblick in meine Reha mit Lipödem geben. Ich werde sehr wahrscheinlich drei Wochen hier sein, daher teile ich die kommenden Einträge thematisch in persönlicher Raum, Feldbergklinik, Umgebung ein. Zum Schluss des Artikels wird es jeweils einen Fragenkatalog geben, in dem ich die meisten Fragen, die in der Zeit aufgekommen sind, noch einmal zum Nachlesen beantworte. Also falls welche offen bleiben sollten, her damit. Los, los, los! Ich bin für euch investigativ unterwegs. Mit einem Trenchcoat und diesem Brille-Nase-Schnäuzer Dingen als Tarnung – pah! Sprott inkognito.

Warum eine Reha?

Nach drei Liposuktionen bin ich leider nicht beschwerdefrei geblieben und spüre, wie die Schmerzen langsam und stetig sich wieder in meine Extremitäten schleichen. Das Phänomen, dass man nach den Operationen an anderen Stellen schneller und mehr zunehmen würde, kann ich nicht bestätigen. Aber ich hatte das Gefühl, dass ich mich langsam wieder darum kümmern sollte, den Zustand nicht in die Situation vor den Operationen kommen zu lassen. Also wusste ich, die Reha tat mir damals sehr gut und ich merke jetzt nach einer Woche schon einen spürbaren Effekt. Vor allem mental und sportlich gesehen. Es tut gut, in meinem Schwarzwälder Zuhause zu sein.

Wie ihr eine Reha beantragt lest ihr hier.

Mein kleines Zuhause

lipoedem mode feldbergklinik zimmer

Mein Zimmer ist relativ klein, aber die Größe hat mich bisher noch nicht gestört. Die Decken sind so schön hoch und das macht für mich einiges wett. Der Boden wurde inzwischen erneuert und langsam wird die Feldbergklinik Schritt für Schritt renoviert. Die Bäder haben es auf den Zimmern am meisten nötig, die sind nämlich größtenteils noch Zeitzeugen Dr. Asdonks. Aber ich denke mir immer, solange es sauber ist, ist alles andere eine Frage der Zeit. Solche intensiven Renovierungsmaßnahmen sind ja für so eine Klinik ein großer Kostenfaktor. Ansonsten bin ich völlig zufrieden und finde die Zimmer für den Aufenthalt völlig ausreichend.

Mein Therapeut

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Schon vor drei Jahren haben Michael „Phil Collins“ Rüdiger und ich vier sehr unterhaltsame Wochen Therapie miteinander verbracht und daraus entstand eine starke Bindung. Es ist Therapeutenliebe. Er macht seine Arbeit fantastisch und hat mir 2014 mit seinen goldenen Händen und dem perfekten Wickeln schon vier Liter aus meinen Beinen geholt. Was wir dieses Jahr, nach den Liposuktionen vor zwei Jahren, noch herausholen können, wird sich bei der Schlussmessung zeigen. Jetzt nach einer Woche liegen wir bei ein paar Millimetern, was besser als keine Veränderung ist.

Wenn Phil Collins nicht gerade auf Tour ist, knetet er strahlend in St. Blasien die Lymphe aus meinem Körper.

Mein Therapeut hat natürlich auch einen richtigen Namen, aber er sieht dem alten früher-mal-Rock-heute-Schmusi-Schmusi-Sänger Phil Collins einfach ähnlich. Ich konnte nicht anders.

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Die Wiedervereinigung

Im Vorfeld rief ich in der Feldbergklinik an, um meinen Wunsch notieren zu lassen, wieder von Phil Collins therapiert werden zu dürfen. Letztendlich hat die Cheftherapeutin das letzte Wort und teilt die Patienten dann vor Ort gemäß dem Urlaubsplan und besonderen Wünschen des Patienten einem passenden Therapeuten zu. Ich hatte Glück und ich kann euch sagen, ich war aufgeregt wie ein kleines Schulmädchen. Endlich würde ich ihn wiedersehen, nach drei Jahren Schwärmerei und in Erinnerungen an unsere Gespräche Schwälgen. Aber würde er mich wieder erkennen? Weiß er noch, wer ich bin?

Inzwischen war ich ja verheiratet und habe den Namen meines Mannes angenommen, aber mein besonderer Vorname hatte mich doch entlarvt. Ihm dämmerte es und er wollte es gar nicht glauben, dass ich doch tatsächlich wieder zu ihm zurückkehre. Die Freude war groß und die Umarmung so herzlich, wie sie nur sein konnte. Man, was haben wir uns gefreut, endlich wieder ein paar Wochen die letzten Jahre aufholen zu können.

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… und auf dem Bild steht „hot legs“. Dieser Schlingel!

Könnt ihr es glauben? Mein Bild mit einer lieben Bekannten aus der letzten Reha hängt an seiner Pinnwand und er hat mich jeden Tag dieser drei Jahre vor Augen gehabt. Wie schön es doch ist, nach Hause zu kommen. Ich bin mittlerweile ja soweit mit meinem Recherche-Wahn, dass ich gerne noch mehr Reha-Kliniken ausprobieren möchte, um von Ihnen berichten zu können. Aber das würde auch bedeuten, dass ich meinen Lieblingstherapeuten nicht bei mir hätte und irgendwie habe ich das Gefühl, es wäre nicht halb so heilsam, wie es sich gerade anfühlt.

Die Wickelung

Die ist das A und O der Reha-Therapie und trägt aktiv zur Entstauung eurer betroffenen Extremitäten bei. Normalerweise wird unter den Bandagen Schaumstoff eingesetzt, doch den vertrage ich leider nicht und bekomme daher einen Baumwollstrumpf als Alternative. Danach folgt Lage um Lage an Binden verschiedenester Stärken und zum Schluss die Langzugbinden zur Befestigung. Wenn man anatomisch schwierige Proportionen hat, helfen auch alte zerschnittene Kompressionsstrumpfhosen oder -radler zur Fixierung. So kann sie nicht Rutschen. Bei mir hält zum Glück alles trotz Bewegung sehr gut. Natürlich auch dank der „golden hands“ von ihr-wisst-schon-wem.

Abends oder, wer nur an Beinen oder Armen betroffen ist, mittags wickelt man sich ab und rollt die Bandagen wieder entweder per Hand oder Roll-Maschine auf und legt sie im Bandagenkorb zusammen. So seid ihr für die nächste MLD wieder vorbereitet.

Die Bewegung in der Wickelung ist von höchster Wichtigkeit und sorgt für ein gutes Ergebnis. Je mehr Lymphe durch den Druck abtransportiert werden können, umso besser. Treppensteigen, Spaziergänge und Reha-Sport.

lipoedem mode reha tagebuch mit lipödem wickelung

Ich hoffe, euch hat der erste keine Eindruck in meinen Aufenthalt in der Feldbergklinik gefallen. Wir sehen uns dann in der zweiten Woche wieder! Hier kommt ihr zur Homepage der Klinik.

Alles liebe und viele Grüße aus dem Schwarzwald
Handschrift_caroline


Eure Fragen zur Reha in der Feldbergklinik

  • Welche Vorraussetzungen muss man erfüllen?
    Der Arzt, der mit dir den Antrag stellt, beschließt in dem Moment auch, dass sie medizinisch notwendig ist, um deinen Gesundheitszustand zu verbessern und zu erhalten. Eine klarere Voraussetzung außer der Diagnose ist mir nicht bekannt.
  • Muss man auch Lymphödem haben oder reicht ein reines Lipödem?
    Nein, auch mit einem reinen Lipödem kann man in Reha fahren und Ergebnisse erzielen.
  • Bringt die Reha etwas bei Lipödem?
    Das kommt immer auf den eigenen Einsatz an. Die Klinik allein kann nur die Basis für eine erfolgreiche Behandlung stellen. Was ihr daraus macht liegt in eurer Hand.
  • Wieviel Wochen bist du da bzw. nach was richtet sich die Dauer?
    Der Mindestaufenthalt, wenn der Aufenthalt über die Rentenversicherung läuft, liegt bei drei Wochen. Manchmal wird er bis zu sechs Wochen verlängert, meistens auf vier Wochen.
  • Wie läuft das Wochenende ab?
    Am Wochenende gibt es in der Feldbergklinik morgentlichen Wickeldienst. Das bedeutet, man wird zwar nicht extra vorher gelympht, aber gewickelt, um den Zustand der Woche am Wochenende nicht rückläufig werden zu lassen. Der Rest der Zeit steht zur freien Verfügung und wird meistens für Ausflüge genutzt. Hier bieten auch Busunternehmen Tagestrips an.
  • Gab es eigentlich irgendwelche Probleme bei der Beantragung, weil du schon Liposuktionen hinter dich gebracht hast?
    Nein, mein Antrag wurde direkt genehmigt. Die vorhergegangenen Liposuktionen heilen ja auch nicht das Lipödem, so dass man sich im Laufe der Jahre immer darum kümmern sollte, seinen Status so gut wie möglich zu erhalten oder zu verbessern. Für solche Zwecke ist eine Reha immer eine gute Wahl.
  • Gibts denn in der Feldbergklinik Kinderbetreuung?
    Direkte Betreuung gibt es nicht. Wenn die Kinder alt genug sind, sich einigermaßen alleine zu beschäftigen, ist das alles machbar. Ich habe auch einmal miterlebt, dass eine Mutter mit ihrem Baby und ihrer Mutter angereist ist. So konnte die Mutter sich um das Baby während der Behandlungen kümmern. Also prinzipiell könnt ihr eure Kinder mitbringen, nur im Zweifelsfall sollte noch jemand mit anreisen, der euch bei der Betreuung hilft. Ansonsten steht euch auch eine Haushaltshilfe zu, die Zuhause euch unter die Arme greift.
  • Wird auch psychologisch auf einen eingegangen?
    Es gibt eine psychologische Beratung, die man in Anspruch nehmen kann. Aber das ist eher eine kleine Hilfe am Rande. Der Fokus liegt nur in der Behandlung des Ödems.
  • Deine Beine sehen gewickelt noch sehr dünn aus, ist da kein Schaumstoff drunter?
    Nein, leider bin ich gegen den Schaumstoff allergisch. Bei mir wird ein Baumwollstrumpf stattdessen verwendet.
  • Wie gefällt es dir in der Feldbergkinik?
    Ich mag die Klinik und fühle mich hier sehr wohl. St. Blasien ist ein süßes kleines Örtchen, welches für den Alltag völlig ausreicht. Das Personal war immer sehr freundlich zu mir und alle geben sich Mühe. Ich finde auch, dass das Essen wirklich oft lecker ist und die Auswahl morgens und abends ebenso ausreichend ist. Es ist schließlich eine Klinik und kein Hotel. Und da immer weiter renoviert wird, bin ich guter Dinge, dass sie bald in neuem Glanz erstrahlt.
  • Ist die Therapie von dauerhaftem Erfolg?
    Ich würde sagen, je mehr Mühe man sich zuhause damit gibt, den Abreisezustand zu erhalten, desto länger hält er an. Ich würde sagen, dass ich mich ein gutes dreiviertel Jahr besser gefühlt habe. Danach wurde es leider damals rapide schlechter, bis wir uns für die OPs entschieden.

Weitere Antworten folgen in den nächsten Artikeln!


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Author: Caroline Sprott

Ich bin Caroline, 1989 geboren und wohne in Augsburg. Warum habe ich den Lipödem Mode-Blog ins Leben gerufen? Am Anfang meiner Diagnose stand ich völlig hilflos vor einer ungewissen Zukunft. Jetzt, einige Jahre später, habe ich durch die aktive Anteilnahme in Selbsthilfegruppen und viel Recherche einen Erfahrungsschatz ansammelt, den ich gerne an einem Ort gebündelt anderen Betroffenen zugänglich machen möchte – ohne den Umweg über private Gruppen bei Facebook. Die modische Komponente ist natürlich meinem Hobby geschuldet. Ich versprach mir damals selbst, mich niemals von der Kompressionsbestrumpfung einschränken zu lassen. Diese Einstellung macht anderen Patientinnen Mut und so riet mir Michaela dazu, einen Blog ins Leben zu rufen.

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  • Hallo Caroline,

    mein Name ist Angelika und ich bin selbst vom Lipödem betroffen. Ich war vorletztes Jahr in der Seeklinik Zechlin. Der Tagesablauf hört sich genauso an wie dort. Alles Gute und viele Grüße aus Lahnau in den Schwarzwald!

  • Liebe Caroline,

    so jetzt antworte ich dir auch endlich mal! Hab dir ja schon auf instagram geschrieben das ich total gespannt bin.
    Das alles klingt sehr gut. Und den Vergleich mit Phil Collins und deinem Therapeuten find ich mega gelungen, der Herr sieht aber auch knuffelig aus. Das man so auf einer Wellenlänge ist, hilft bei der Behandlung irgendwie total. ♥
    Ich bin gespannt was du nächste Woche zu erzählen hast und bin gespannt.

    Lieben Gruß
    Sylvia

  • Liebe Frau Sprot!
    Ich bin auch derzeit in Reha, allerdings in Tirol in Walchsee. Hier läuft alles ganz ähnlich.
    Ich sehe Sie hier jeden Tag, den an der Tür zum Strumpf-Fitting Raum hängt ein Medi Transparent wo Sie mir fast in Lebensgröße entgegen strahlen.
    Liebe Grüße aus Walchsee

  • Hallo Caroline,

    danke für die Infos. Habe soeben die Bewilligung für eine Reha in der Feldbergklinik wg. meines Lipödems bekommen und bin schon sehr gespannt! Durch deinen Blog kann ich mich schon ein bißchen vorbereiten. 🙂

    Viele liebe Grüße
    Eva

  • Hallo Caroline
    Ich lese immerzu Deinen Blog und bewundere dich wie Du die Krankheit meisterst.
    Ich weiss seit Mai 17 das ich eine Lipödem an beider Oberschenkel habe und nun langsam auch die Arme davon betroffen sind.Ich trage meine Strumpfhose. auch wenn ich sie hasse..gehe 2x i der Woche schwimmen mit Aqua Jogging..meine Ernährung stimmt, wenn gleich das mein Übergewicht von über 30 BMI nicht beeindruckt.
    Da mein erster Arzt, der auch die Diagnose stellte, da ich auch in 16 Jahren nach der SS nicht mit Erfolg von den Pfunden runter komme und das trotz Sport und gesundem essen und meine Beine immer dicker und hässlicher wurden, bin ich zu dem Experten.
    Dieser Mann war mir aber nach 3x dort sein einfach zu Gefühlskalt , das ich mir eine Ärztin suchte, diese war beim 1 Termin verwundert das ich keine Reha gemacht habe.Ich bekomme seit Mai 60Min LD und die Strumpfhose:: sie hat mit mir nun einen Antrag eingereicht und ich hoffe das es alles klappt und sich das nicht weiter verzögert.
    Ich lese seit Tagen die Berichte von und über div. Kliniken, bin mir aber nun sicher das es die Feldbergklink St Blasien wird…alleine schon da du zu frieden bist und schon Erfahrungen hast.
    Mir ist es wichtig das es Einzelzimmer gibt mit eig. Bad..wenns klein ist macht es nicht, da ich ja das Zimmer meist nur zum schlafen haben werde.
    Meine Frage …kann man sich außerhalb der Therapiezeit, Sportlich betätigen und besteht die Möglichkeit in der Freizeit in ein öff. Schwimmbad zu gehen.
    Wie lange dauert im Schnitt , bis man ein Zimmer hat.

    Viele Gruesse
    Biggi

    • Hallo liebe Biggi,

      im Durchschnitt dauert es so 1–3 Monate, je nach Saison. Du kannst dir ein Bett aber auch schon vor dem Antrag mal sicherheitshalber reservieren. Das machen viele, die regelmäßig dort sind.

      Du kannst dich definitiv sportlich betätigen und sollst du auch, vor allem in der Wickelung. Das nächste Schwimmbad ist im Nachbarort, vllt. 5–10 Min. mit dem Auto. Zwei mal die Woche findet dort ein Wassergymnastik Kurs mit Shuttle Service statt 🙂

      Liebe Grüße
      Caroline

  • hallo Caroline
    DANKE für Deine Antwort.Ich habe noch 2 Fragen , da Du ja doch sehr erfahrend bist.
    Ne Freundin meinte .das ihre Freundin mit Lipödem die besten Erfahrungen mit der Seeklinik Zechlin-(Seit Jahren auf Reha und viele Kliniken kennen gelernt) gemacht hat…klar Du selber kannst mir nun nicht sagen..das die Feldbergklinik die einzig beste ist…nein was Du aber evtl schon erfahren hast ist…da es ja eine Schwesterklinik ist. dürften die Unterschiede doch wohl vom Konzept gleich sein? Ich tendiere zur Feldbergklinik ..gut finde ich hier auch das man scheinbar nur da und nicht in der Zechlin schon ein Bett vor reservieren kann..
    und meine nächste Frage ist..es ist ja eine Lymp-Klinik…ist man dort überwiegend mit leidgenossen zusammen..ich möchte mich dort ungern mit anderen Krankheiten auseinander setzten müssen.so schlimm es für jeden einzelnen auch ist so sind wir mit dem veränderten Aussehen schon eine Liga für sich und wenn man dann auch noch in der Reha mit Blicken anderer zu tun hat..
    Ich denke du weiss was ich sagen will…Danke Dir
    liebe Grüße und mache weiter so —-Daumen hoch—

    • Hallo Biggi,

      beides sind reine Lymphkliniken, dort werden also keine anderen Krankheiten behandelt, als sämtliche Ödemformen.

      Ich kann dir über die Unterschiede leider nicht viel sagen, aber ich denke, du solltest in jeder der beiden gut aufgehoben sein 🙂

      Liebe Grüße und danke dir 🙂 <3
      Caroline

  • Ich möchte mich bedanken für deine Erzählung über St. Blasien, ich hab eine Reha bewilligt bekommen für diese Klinik und wollte mich vorab darüber informieren und in deinem Blog fand ich einiges wo mich interessiert hat auch das Thema Kind Mitnahme, vielen Dank für die Infos