Lipödem-Checkliste – Was ist nach der Diagnose zu tun?

Lipödem Diagnose

Wer erstmal den richtigen Arzt für sich gefunden und den entscheidenden Termin und die Lipödem Diagnose hinter sich gebracht hat, wird leider wie viele wie ein Ochs vorm Berg stehen. Eine Checkliste muss her, die einen guten Überblick für die ersten Schritte nach der Diagnose bietet.

Die Lipödem-Checkliste nach der Lipödem Diagnose

Was muss auf dem Rezept stehen?

Kompressionsbestrumpfung
Für die Beine
1 Paar Kompressionsstrumpfhosen, KKL 2 (oder 3), offene Spitze / geschlossene Spitze (nach Wunsch),
flachgestrickt nach Maß, individuelle Zurichtungen
Diagnose: Lipödem /Lipolymphödem
1 zusätzliches Paar zur Wechselversorgung aus hygienischen Gründen

Für die Arme
Oberarm – Handgelenk + Handschuhe:
1 Paar Armstrümpfe G – C, KKL 1 (2 oder 3)
1 Paar Handschuhe A-C (D oder E), KKL 1 (2 oder 3)
flachgestrickt nach Maß, individuelle Zurichtungen
Diagnose: Lipödem /Lipolymphödem
1 zusätzliches Paar zur Wechselversorgung aus hygienischen Gründen

Alle Varianten findet ihr hier. Wenn ihr auf Nummer sicher gehen möchtet, ruft einfach vorher noch mal bei eurem Sanitätshaus an und fragt, ob sie noch was anderes drauf stehen haben möchten.

Mögliche Fehler

  • Keine Entstauungsphase vor dem Maßnehmen
  • Falsche Stricktechnik: Rundstrick ist für Lipödem nicht geeignet
  • Bitte vergesst nicht die Wechselversorgung!

Manuelle Lymphdrainagen (MLD)

Auch für Lipödem Patienten kann die Lymphdrainage oft ein Erfolgserlebnis und Schmerzlinderungsein. Vor allem ist es präventiv zu empfehlen. Lasst euch ein 6-er Rezept für 45 Minuten (wessen Arme auch betroffen sind 60 Min.) ausschreiben und probiert es für euch aus. Es gibt 6er, 10er und 24er Rezepte.

Termin mit Sanitätshaus ausmachen

Macht ihn bitte für Morgens aus, denn da ist euer Umfang noch am besten. Solltet ihr ein begleitendes Lymphödem durch das Lipödem bekommen haben, wartet mit der Versorgung bis nach der Entstauungsphase. Mit denen macht ihr dann alle Feinheiten zur Versorgung aus. Am Anfang müsst ihr noch sehr viel experimentieren, denn es gibt mehrere Hersteller, die alle ihre Vor- und Nachteile haben. Ich persönlich mag die Qualität von Medi am meisten, Juzo hat jedoch noch dünneren Stoff, der für euch komfortabler sein kann. Es gibt noch Jobst und Bauerfeind, ersteres habe ich persönlich noch nicht ausprobiert, letzeres kann ich nicht empfehlen.

Anprobe bei der Abholung

Bitte besteht darauf, die Versorgung bei Abholung anprobieren zu dürfen, um direkt Mängel oder Reklamationen besprechen zu können. Es ist jedoch so, dass die Bestrumpfung erst nach 3–4 Wäschen wirklich richtig weich und elastisch wird. Daher bringt ein wenig Geduld oder genug Schmutzwäsche mit 😉

Hautpflege

Eure Haut muss sich an den neuen Umstand, jeden Tag für die meiste Zeit in einer dicken Strumpfhose zu stecken erst gewöhnen und auch im weiteren Verlauf ist es wichtig, dass ihr euch um euer Gewebe kümmert. Es braucht mehr Feuchtigkeit denn je und juckt dann auch weniger. Welche Produkte ihr probieren könnt, steht in diesem Artikel über Juzo-Pflege und in diesem über Medi. Tipps zur Hautpflege findet ihr hier.

Bewegung

Jede Bewegung, und sei sie noch so kurz oder leicht, stimuliert euren Lymphfluss und verschafft euch am Ende ein wenig Linderung. Auch wenn oder gerade wenn ihr Schmerzen habt, solltet ihr, wie bei anderen Krankheitsbildern auch, nicht allzu stark in die Schonhaltung, sondern eher in die Offensive gehen und mit aktiver Bewegung dagegen halten.

Mögliche Sportarten trotz Lipödem Diagnose:

  • alles, womit ihr euch wohl fühlt und was euch nicht überlastet
  • Schwimmen
  • Radfahren
  • Walken und Wandern
  • fließende Bewegungen

Weitere Ideen findet ihr in unserer Rubrik Sport mit Lipödem.

Antrag auf Lympha Press Gerät für Zuhause

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Ihr könnt einen Antrag auf dieses wunderschöne Heimgerät stellen, um auch zuhause unterstützend zu wirken. Der Musterantrag ist leider nicht mehr online, den ihr dann an eure Krankenkasse schicken könnt. Aber euer Arzt hilft euch sicherlich bei der Antragstellung.

Ablehnungen von der Krankenkasse eurer Anträge immer widersprechen

In vielen Fällen lehnt die Krankenkasse Anträge ab. Aber lasst euch davon nicht unterkriegen und kämpft für euer Recht auf Heilmittel! Hier kann euch auch eine Mitgliedschaft im VdK hilfreich sein.

Umgang mit der Kompression

Worauf ihr besonders bei der Pflege eurer Versorgungen achten müsst, könnt ihr in diesem Artikel nachlesen.

Liebe Grüße
Handschrift

lipoedem-mode-outfit-lila caroline sprott

Author: Caroline Sprott

Ich bin Caroline, 1989 geboren und wohne im Mittelhessischen Wetzlar. Warum habe ich den Lipödem Mode-Blog ins Leben gerufen? Am Anfang meiner Diagnose stand ich völlig hilflos vor einer ungewissen Zukunft. Jetzt, einige Jahre später, habe ich durch die aktive Anteilnahme in Selbsthilfegruppen und viel Recherche einen Erfahrungsschatz ansammelt, den ich gerne an einem Ort gebündelt anderen Betroffenen zugänglich machen möchte – ohne den Umweg über private Gruppen bei Facebook. Die modische Komponente ist natürlich meinem Hobby geschuldet. Ich versprach mir damals selbst, mich niemals von der Kompressionsbestrumpfung einschränken zu lassen. Diese Einstellung macht anderen Patientinnen Mut und so riet mir Michaela dazu, einen Blog ins Leben zu rufen.

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  • Hallo Ihr Lieben,

    für unsere Webseite haben wir uns mal erlaubt, diesen Artikel zu verlinken. 😉
    Wird nicht die letzte Verlinkung sein. Einfach zu gut …

    Danke sehr.

  • Hallo, war beim venen arzt lip/ lymph öden
    Jetzt auf der suche nach gutem arzt.
    1. Nimmt niemand mehr an
    2. Termin ende april

    Also warten. Wie soll ich mich ernähren.ich nehm immer mehr zu.ich bin 48 Jahre und noch mitten in den wechseljahre
    Komme aus kreis pirmasens

    • Hallo liebe Steffi,

      schau doch mal hier oder bei jameda nach einem Arzt in deinem Umkreis.

      Da es keine wissenschaftlich belegten Ernährungsweisen für Ödempatienten meines Wissens nach gibt, bleibt uns vorerst nur für ein Kaloriendefizit zu sorgen, wenn man abnehmen möchte. Egal welche Ernährungsart zur Gewichtsreduktion führen soll, das Ziel ist es immer, mehr Kalorien zu verbrauchen, als man zu sich nimmt. Ich empfehle dir hierfür unsere Kategorie Ernährung, wo du viele Artikel über verschiedene Ansätze, Lektüre und Rezepte finden kannst.

      Liebe Grüße
      Caroline

  • Wirklich nuetyliche Tipps. Ich stand damals auch da wie der Ochs vorm neuen Scheunentor!!! Natuerlich muss man sich informieren und belesen, aber die Postings und Kommentare in dieser Selbsthilfegruppe haben mich ehrlich gesagt ein ganyes Stueck weiter gebracht. Ich bin uebrigens die Seniorin hier, stolye 73 Jahre alt. Meine Tastatur spinnt, sie tippt mir nie mehr den letyten Buchstaben des Alfabets.M I S T !!

  • Hallo Carolin,
    Du schreibst hier:
    1 Paar Strumpfhosen und
    das Wechselpaar dazu…
    Das bedeutet ja eine Ausstattung von insgesamt 4 Strumpfhosen.
    Zahlt das denn die Krankenkasse?

    • Hallo Ivo,

      genau, 2 Versorgungen pro Halbjahr, 4 im Jahr insgesamt dadurch. Man kann leider nicht pauschal sagen, dass alle Krankenkassen das genehmigen. Aber grundsätzlich sollte man es beantragen und es versuchen. Meine Krankenkasse hat es seit der Diagnose so genehmigt. 🙂

      Liebe Grüße
      Caroline

  • Hallo Caroline. Ich habe nach langer Suche nun Termine bei 2 verschiedenen Ärzten zur Diagnosestellung. 1 im Mai der andere im Juni. Ich habe mal eine Frage zur Kompression. Wieviel Paar z.b. kompressionsstrümpfe stehen einem in welchem Zeitraum von der Kasse zu? Und sind Strümpfe besser als Strumpfhosen? Bin schon sehr auf Antwort gespannt. Lg Kirstin Weber aus Neu Anspach

    • Hallo Kerstin,

      Es steht dir eine Versorgung + eine Wechselversorgung aus hygienischen Gründen am Anfang zu, dann halbjährlich eine. Aber generell gilt, wenn du mehr benötigst, kannst du diese auch beantragen. Ich habe immer zwei im Halbjahr bekommen und manche beantragen auch mehr und bekommen sie sogar bewilligt. Das ist stark von Sachbearbeiter abhängig.

      Welche Art für dich besser funktioniert, ist sehr von deinem Körper, deiner Kraft und deinem Alltag abhängig. Da tastest du dich einfach nach und nach mit einem guten Sanitätshaus heran.

      Ganz liebe Grüße
      Caroline

  • Liebe Caroline, ich bewundere dich wie du mit dem Lipödem umgehst. Ich werde im nächsten Monat 78 Jahre habe auch das Lipödem seit der Menopause ersichtlich. Hatte vorher immer schon stabile Beine . Aber kein Arzt hat je meine Erkrankung erkannt . Ich kann in meinem Alter keine Kompression mehr anbekommen….werder alleine aus . Trage von der Firma ANITA die Lymphofit Leggings.
    Nochmal lieben Dank für deinen Artikel.
    Liebe Grüße…Gisela
    NBR. Kann wegen Knieprobleme keinen Sport mehr machen.

  • Hallo, was ist die Entstauungsphase ? Hab massiv mit Lymphödem zu kämpfen, besonders bei Hitze, hab Lipolymphödem Stadium 2, Diagnose vor ca 4 Wochen bekommen. Wenn’s nur die Schwellung wär, hab auch starke Schmerzen, Brennen …..selbst mit kühlenden Sprays, Hochlagern, Aquagymnastik, MLD wird’s nicht besser 🙁 danke für Infos, Lg aus Österreich, Birgit

    • Hallo Birgit,

      die akute Enstauungsphase erstreckt sich über ein paar Wochen, in denen du täglich Lymphdrainage mit anschließender Wicklung bekommst und dann eine passende Flachstrickkompresion, die den Zustand erhalten soll. Vielleicht wäre auch eine Reha eine Überlegung wert?

      Liebe Grüße
      Caroline

  • Hallo Caroline
    Habe auch Lipoedeme an Armen und Beinen,ausserdem immer offene Stellen an dem Unterschenkel.Und vor 4 Wochen der Supergau,seitdem läuft mir mir das Wasser Literweise aus den Beinen.Kein Arzrt sagt etwas dazu und ich hab das Gefühl von grosser Ratlosigkeit macht sich breit.Hast du Schon mal von so etwas gehört,wäre sehr dankbar.
    L.G.Astrid