Lipödem: Keine Heilung ohne Ursachenforschung

Was mich in letzter Zeit bewegte…

Der Beitrag bei Stern TV schlug ja ein wie eine Bombe. Hier findet ihr nochmal den Beitrag. Viele Frauen haben erkannt, dass sie erkrankt sind, viele neue Frauen traten den Social Media Gruppen „Lipödem“ bei. Viele offene Fragen und nur wenige Antworten warteten auf Sie.

Einerseits ist es gut, dass wir Aufklären, dass es voran geht und mehr Menschen erfahren, was wirklich an den dicken Beinen dran ist. Mehr als Fett, zu viel Essen und keine Bewegung. Vorurteilen werden endlich der Wind aus den Segeln genommen.

Doch ich frage mich, wenn so viele Frauen leiden, wieso kann noch niemand die Ursache benennen? Wäre das nicht der springende Punkt? Leider sind wir trotz allem eine Randgruppe für die es sich nicht zu forschen lohnt. Die Pharmaindustrie wird an uns nicht reich werden – das ist der Punkt. Traurig aber wahr, hier merkt man es: Geld regiert die Welt!

Keine Heilung ohne Ursachenforschung

Viele Frauen sind nun operiert worden. Ist denn die Liposuktion der heilige Gral? Wie vielen Frauen geht es danach wirklich gut? Körperlich und Physisch. Man hört nur vereinzelte Stimmen die von „Ich bin geheilt“ sprechen. Doch das Lipödem ist chronisch. Es kann kommen und machen was es möchte, solange die Ursache nicht geklärt ist. Sprich, geheilt ist niemand. Wo sind die Frauen, die nach der Operation dennoch Probleme haben? Wir müssen mehr darüber reden, wir dürfen keine Illusionen aufrechterhalten. Keine Heilung ohne Ursachenforschung, oder?

Sprechen, Austauschen, Erkennen, Zusammenhalten.

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Was bewegte euch in letzter Zeit? Worüber wundert oder freut ihr euch? Teilt uns eure Gedanken mit.

Handschrift Anja

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Author: annichen1989

Ich bin Anja und wurde am 10.02.1989 in Schwedt an der Oder geboren. Ich komme somit aus dem schönen Brandenburg. Beruflich bin ich tätig als Kauffrau für Bürokommunikation, ich unterstütze 2 Unternehmen mit meiner Arbeitskraft. Nebenbei bin ich als Künstlerin im Bereich Manga tätig. Ich wurde von der lieben Caroline eingeladen mich an diesem Blog zu beteiligen. Mir macht es Spaß, meine Gedanken zu teilen und ich hoffe, dass unsere Krankheit dadurch auch bekannter wird.

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  • Kein Heilung ohne Ursachenforschung – ich sehe es ganz genauso und denke schon lange, dass wir viel mehr für die Ursachenforschung kämpfen müssten anstatt für die OP! Der Beitrag in Stern TV war auf jeden Fall einer der besten und realistischsten, die bisher gezeigt wurden. Ich fand ihn wirklich super – die Krankheit wurde mal richtig und verständlich für Außenstehende erklärt!

  • Ich bin Nicole, 43 Jahre .
    Bei mir wurde 2013 Lipödem diagnostiziert. Typ III Stadium 1.
    Ich bin auch der Meinung, daß viel mehr für Lipödem Erkrankte getan werden sollte, muss jedoch sagen, dass der Beitrag mich bei Stern TV sehr beunruhigt hat und mich die Krankheit psychisch gesehen seitdem Tag und Nacht begleitet. Vor dem Beitrag, hatte ich ein relativ „kopffreies Leben“ gegenüber dieser Krankheit. Ich glaube auch nicht, das jede Frau mit kräftigen Oberschenkeln und schmalem Oberkörper an Lipödem leidet. Trotzdem wünsche auch ich mir, daß mehr für uns Betroffenen getan wird.

  • Hallo Anja,

    du sprichst mir da aus dem Herzen – bei der Lipödem Therapie scheint es immer nur um Schadensbegrenzung zu gehen.

    Kurz zu mir: Ich bin 37 und bin momentan Stufe II, Beine ganz und Arme ganz.

    Ich hatte vor fünf Jahren vier Liposuktionen deren Kosten nach einem harten Kampf zum Teil von der Krankenkasse übernommen worden. Einerseits haben sie mir geholfen mein Lipödem besser in den Griff zu bekommen, andererseits haben sich andere Probleme verstärkt. Nun geht es den Armen schlechter und der Lymphologe (aus der Földi) sagt nur: absaugen lassen. Das kann es doch nicht sein! Es DARF doch nicht sein dass nicht mal Fachspezialisten Ansätze zur Therapie haben die nicht auf OPs hinauslaufen. Als Betroffene wird man dazu verdammt sich die neuesten Behandlungsansätze aus Internetforen zusammenzusuchen und dann auf gut Glück zu schauen ob es was hilft, und das auch nur soweit man die finanziellen Resourcen dazu hat – da überkommt mich eine hilflose Wut.

    In meinem Fall habe ich mich entschieden es erst mal mit Endermologie zu versuchen. Diese hat beim Lipödem wohl erfolgreich den Lympfluss verbessert und die Spannkraft der Haut gesteigert. Ich hatte bisher nur zwei Sitzungen, bin aber vorsichtig optimistisch. Des weiteren gibt es verschiedene Ansätze dass die Entzündung im Gewebe die durch das Lipödem entsteht mit hochdosierten Vitaminen und Spurenelementen verbessert werden kann, was dann wiederum zu einem besseren Stoffwechsel führt. Hier gibt es aber keinen breiten Konsens WAS und ich welcher Dosierung es genommen werden muss. Also ist wieder Selbsttest angesagt. Wenn wirklich global so viele Frauen davon betroffen sind, warum gibt es dann keine Studien die verschiedene Ansätze hinterfragen?

    Liebe Grüsse,
    Karin

  • Liebe Anja,

    ich kann diese Gedankengänge gut nachvollziehen. Ich glaube aber, dass die Pharmaindustrie/die Ärzte richtig gut an uns verdienen. Deswegen wird keine Ursachenforschung betrieben.

    Zum einen die konservative Methode: Die Kompri ist extrem teuer. Außerdem zahlen diejenigen von uns, die es sich leisten können auch mal selber eine Versorgung außerhalb der Krankenkassen. Also ein lohnendes Geschäft für die Sanihäuser. Die Physiotherapeuten verdienen an der MLD auch genug Geld ob mit Krankenkasse oder als Privatpatient wenn sich die Krankenkasse wieder querstellt. Also wird hier keiner auf die Idee kommen eine andere Methode zu finden, die die Kompri oder die MLD unnötig machen würde.

    Zur Liposuktion: Für die operierenden Ärzte sind Lipödempatientinnen doch ein Segen. Da die Kassen so gut wie nie die Kosten übernehmen, gibt es doch viele die so unter der Krankheit leiden, dass sie alles zusammenkratzen um sich operieren zu lassen. Jackpot: Privatpatient. Damit haben die Ärzte auch keinen Anreiz eine Ursachenforschung zu betreiben, man verdient doch gut daran. Wenn ich lese wie oft sich Lipödempatienten operieren lassen, ist das ein einträgliches Geschäft. Nicht falsch verstehen, ich mache den Ärzten keine Vorwürfe, aber das Anreizsystem eine Ursachenforschung zu betreiben fehlt einfach.

    Ich bin generell ein sehr großer Kritiker was unser Gesundheitssystem betrifft. Nicht nur beim Lipödem. Aber seitdem ich diese Diagnose bekommen habe, sind noch mehr Kritikpunkte dazu gekommen. Ich finde die Krankenkassen setzen falsche Anreize. Dadurch das sie nur in seltensten Fällen die Kosten der Lipusektion übernehmen, werden auch so gut wie keine Studien zur Wirksamkeit der Methode angefertigt. Das was hier als Erfahrungsberichte im Internet rumgeistert sind einzelne, subjektive Empfindungen. Man kann weder die Echtheit überprüfen, noch bekommt man ein objektives Bild, da man ja die Befunde ect. gar nicht kennt und deswegen z. B. Wechselwirkungen mit anderen Erkrankungen nicht ausschließen kann. Deshalb sträube ich mich bisher auch gegen diese Methode. Sicherlich wird mir ein Chirurg immer zur OP raten, da er damit nunmal sein Geld verdient.

    Es ist einfach ein Teufelskreis, der mich zur Zeit so unzufrieden macht. Ich zahle jeden Monat einen erheblichen Beitrag in die Sozialversicherung ein und das was man zurück bekommt, wenn man Hilfe braucht und bereit ist etwas zutun, ist so gut wie nichts. Zwei Kompri´s sind einfach zu wenig, wenn ich sie jeden Tag trage. Andere lassen sich Kompressionsstrümpfe machen (und zwar immer wenn wieder eine Antrag genehmigt werden kann) und tragen sie nicht. Wenn ich dann aber eine dritte Versorgung beantrage, kriege ich nichtmal einen Zuschuss. Es geht mir nicht darum eine Flatrate für Kompris zu bekommen, aber eine Belohnung der Krankenkassen, dafür das ich sie regelmäßig trage und in den Alltag integriere, wäre schon schön (und wenn es nur die Hälfte ist).

    EIne Leidens- und Namensgenossin
    Anja

    • Hallo liebe Frauen und Leidensgenossinen, ich bin 26 Jahre alt und leide ebenfalls unter der Krankheit Lipödem. Ich habe viele Alternativen versucht und die Hoffnung auf Heilung noch nicht aufgegeben. Meine neuste Erkenntnis, Ayurveda-Ernährung. Morgen habe ich meinen Termin beim Spezialisten. Eiweissfrei Ernährung hat mir schon etwas geholfen, aber dass soll jetzt hoffentlich Erlösung bringen. Vorallem ein gesunder und motivierter Geist dahinter. Ich bin vielleicht ein hoffnungslose Optimistin und hoffnungslos, hoffnungsvoll. Dennoch glaube ich fest daran, es gibt keine Krankheit. Nur unsere Seele weint. Etwas will man uns sagen. Wir müssen es nur erkennen und das werden wir!!! Ohne Ärzte..! Wir kämpfen für uns. Wir sind verloren, wenn wir unser Glück im außen suchen. Es gibt einen Weg. Ich bin mir sicher.