Schon mal an die Gründung einer Lipödem Selbsthilfegruppe gedacht?

Dass wir Lipödem-Damen engagiert sind, ist ja eigentlich nichts Neues. Wenn ich mich in den eigenen Reihen aber so umhöre, dann steckt das Wort Selbsthilfegruppe nach wie vor in den Kinderschuhen. Ich frage mich immer wieder, warum das so ist?

Wir Frauen sind doch kommunikativ, meist gerne unter Leuten und wir wollen Fakten und Neuerungen über unsere Krankheit erfahren. Klar, das Internet bietet hier schnelle Hilfe, aber der soziale Faktor bleibt dahingehend leider total auf der Strecke!

Aus eigener Erfahrung sage ich Euch: Selbsthilfe rockt!

lipoedem mode selbsthilfegruppe gründen melanie Fortbildung bei der DGL-Tagung 2016 in Hof
Fortbildung bei der DGL-Tagung 2016 in Hof

Vor drei Jahren habe ich mich getraut, eine Gruppe in München zu gründen und inzwischen sind wir eine richtige Familie geworden, die sich einmal im Monat trifft, um sich auszutauschen. Über medizinische Versorgung, Therapiemöglichkeiten, Ernährung, Sport und natürlich auch über eigene Erfahrungen. Man lernt andere Betroffene aus der Nähe kennen und im Idealfall trifft man sich dann auch privat. Bei uns sind schon so viele, tolle Freundschaften dadurch entstanden.

Die Gründung einer Lipödem Selbsthilfegruppe ist wirklich gar nicht schwer

Ich gebe Euch gerne ein paar Tipps mit auf den Weg und zeige Euch, wie einfach es sein kann:

  • Recherche nach der zuständigen Stelle für Selbsthilfe
    In der Regel gibt es in jeder Großstadt ein Selbsthilfezentrum (SHZ) und in kleineren Städten / Landkreisen / Gemeinden gibt es in jedem Fall ein Landratsamt, an das man sich wenden kann. Eine Alternative ist noch der direkte Kontakt zu einer örtlichen Krankenkasse. Macht einen Termin aus und schildert Euer Vorhaben, das wirkt authentisch!
  • Eine Location finden
    Die SHZ, Landratsämter und Gemeinden unterstützen Euch dabei, eine geeignete Lokalität zu finden, die üblicherweise sogar kostenfrei zur Verfügung gestellt wird. Ist dies aus bestimmten Gründen nicht möglich, bietet für den Anfang eventuell ein örtliches Café die Möglichkeit, um sich zu treffen.
  • Ausarbeitung von Marketing
    Selbsthilfe darf sich präsentieren! Egal, ob im Netz, auf einem Flyer oder durch simple Erzählungen durch andere Betroffene.
  • Das Gründungstreffen planen
    Damit der Zusammenschluss von Betroffenen entstehen kann, muss die Lipödem Selbsthilfegruppe natürlich in einem ersten Treffen gegründet werden. Dazu braucht es vier Personen, die selbst von der Krankheit betroffen sind. Kündigt das Gründungstreffen zum Beispiel auch in einer lokalen Zeitung mit Ort und Datum an. So werden die Leute aufmerksam! Ideal wäre es obendrein, wenn ein ansässiger Arzt (Phlebologe, Dermatologe oder auch ein Hausarzt, der sich auskennt) bereit wäre, einen Vortrag über die Thematik zu halten.

    lipoedem mode selbsthilfegruppe gründen melanie Entstauungsübungen in der Gruppe
    Entstauungsübungen in der Gruppe
  • Was viele nicht wissen: Selbsthilfegruppen werden finanziell von den Krankenkassen gefördert
    Dafür darf man ein Mal im Jahr einen Antrag stellen. Um die komplette Abwicklung kümmern sich ebenfalls die zuständigen Stellen, die ich zuvor schon erwähnt habe. Dabei können zum Beispiel Kosten für Raummiete (wenn keine kostenfreie Möglichkeit besteht), Fachliteratur, Büromaterial, Referentenhonorare beantragt werden und auch Fortbildungen (Lipödemtag, Lymphtag, Fachveranstaltungen) werden gefördert. Voraussetzung dafür ist, dass die Leitung durch keine Fachkraft erfolgt. Es gibt also keine finanzielle Förderung, wenn ein Arzt, Therapeut oder Versorger die Gruppe leitet!

Das Wichtigste: Es macht Spaß!

Ich denke, das waren soweit die ersten, wichtigen Infos zur Gründung einer Lipödem Selbsthilfegruppe. Lasst das erst mal wirken und überlegt, ob das nicht auch was für Euch wäre! Es macht wirklich Spaß, ein Ehrenamt zu übernehmen und die Dankbarkeit von anderen Betroffenen motiviert wirklich, um am Ball zu bleiben. Und unser größtes Anliegen wird dadurch auch noch vorangetrieben: wir machen das LIPÖDEM bekannter!

Handschrift_Melanie

lipoedem mode selbsthilfegruppe gründen melanie Wie bandagiere ich mich selbst?
Wie bandagiere ich mich selbst?
lipoedem mode selbsthilfegruppe gründen melanie Modenschau in Kompression bei Ulla Popken
Modenschau in Kompression bei Ulla Popken

 

lipoedem mode melanie nurtsch

Author: Melli

Hallo zusammen, ich bin Melanie, 1985 geboren und wohne im schönen München. Seit 2017 bin ich stolze Mama einer süßen Tochter und ab diesem Zeitpunkt wurde mein Leben nochmal um einiges bunter. Die Diagnose Lipödem bekam ich völlig unerwartet im Jahr 2011 – für mich eine echte Erleichterung. Seit nunmehr sechs Jahren trage ich meine Flachstrick-Kompression mit Liebe, denn sie lässt sich ganz toll mit Mode kombinieren und ist immer ein Hingucker. Ich beschäftige mich zudem viel mit den Themen Ernährung, Bewegung, Selbsthilfe und Compliance – denn das Lipödem fordert eine ganzheitliche Behandlung. Man darf dabei nur nicht vergessen, trotzdem zu leben und genau um diese Kombination geht es mir!

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  • Vielen Dank du hast das wirklich toll geschrieben 🙂 und je mehr wir was machen und Menschen aufklären oder aus Ihren Verstecken holen, desto besser! Jede von uns hat das Recht aus der Isolation rauszukommen und darf Kompression tragen!! Muss es. Wären doch alle Sanitätshäuser soweit 🙁 ich hab 8 durch eh ich richtig versorgt wurde. Also vielen, vielen Dank.

  • Ich habe mir schon so oft überlegt eine zu gründen, weil es hier bei mir in der Umgebung wirklich wenig Angebote gibt, für die man nicht fast 2 Stunden fahren muss…

    Aber ich habe zu viel Angst, weil ich trotz Lipödem in den Augen von den Meisten recht schlank bin. Ich hatte Angst dadurch nicht akzeptiert zu werden oder zurechtgewiesen weil es bei mir ja noch nicht so schlimm ist. (Das ich trotzdem Schmerzen habe wird leider oft übersehen).

    Und jetzt ist es auch schon zu spät weil ich in 2 Monaten umziehe… Aber vielleicht gibt es da ja schon eine Gruppe der ich mich anschließen kann und vielleicht sogar ganz toll aufgenommen werde.

  • Danke für den tollen Artikel,
    ich bin momentan dabei eine Gruppe zu bilden und habe die Woche auch einen Termin mit einer Selbsthilfestelle hier vor Ort.
    Bei uns gibt es leider keine Gruppe, deshalb hab ich mir die Aufgabe gesetzt eine zu machen 😉
    Der Beitrag hier hat mir sehr geholfen und mich erst auf diese Idee gebracht.

    Dankeschön 😉