Gedanken zum Lipödem – Story of my Life

Ich öffne die Augen, leicht benommen vom wunderschönen Traum ich sei eine Elfe. Schwerelos hüpfe und springe ich durch die Gegend. Filigran waren meine Körperteile – rosa die ganze Traumwelt. Doch zurück zur Realität. Meine müden Beine schmerzen manchmal schon am frühen Morgen, kurz nach dem Aufstehen. Natürlich zwänge ich mich meine Kompressionsbestrumpfung, meine Finger und mein Rücken tun nun zwar davon auch weh, aber ohne geht’s ja nicht. Es ist wie mein eigenes kleines Gefängnis aus dem es kein Ausbrechen gibt. Oder doch? Ich bin wütend auf die Krankenkassen, die mir nicht die Möglichkeit geben, eine Liposuktion in Betracht zu ziehen. Wütend, dass Sie mich mit all meinen Sorgen und Problemen alleine lassen. Was tun Sie denn schon? Ich muss selbst um meine Kompression und meine Lymphdrainage kämpfen, mich zig mal rechtfertigen … vielleicht ist es besser, wenn ich einfach kapituliere.

Meine Freundin trägt immer so schöne Sachen – ihr passen Hosen. Skinny Jeans sehen toll an ihren schlanken Beinen aus. Sie trägt Stiefel, sie geht ins Schwimmbad. Ich hab Sie unheimlich gerne, aber ich bin so neidisch auf sie, dass ich mich selber nicht wiedererkenne. Es tut mir selber leid, dass ich so bin, aber ich wünsche mir nichts sehnlicher, als auch normal zu sein. Bei mir fängt es ja schon bei den Socken an. Diese schneiden ein, sind zu eng … es gehen nur extrem weite Schuhe, weite Hosen. Ich fühle mich sehr eingeschränkt. Ich kann mich einfach nicht entfalten, wie ich möchte. Ständig wird mir vor Augen geführt, dass ich Lipödem habe.

Lipödem-Schmerzen

Es sticht, manchmal brennt es wie Feuer, es fühlt sich fremd an. Ich habe Angst. Manchmal ist es so schlimm, dass ich einfach nicht mehr kann. Ich schiebe Termine vor – und treffe mich nun doch nicht zum Grillen mit meinen Freunden. Eigentlich ist es aber so, dass ich aufgrund der Schmerzen einfach nicht mehr kann. Das Ganze treibt mich in den Wahnsinn. Füße hochlegen, Tabletten gegen die Schmerzen schlucken. Tolles Leben. Es frustriert mich zutiefst.

Hinzu kommt meine Angst, irgendwann vielleicht nicht mehr arbeiten zu können. Meine Beine lassen langes Stehen und Sitzen längst nicht mehr zu. Hinknien ist auch so eine Sache, die Kompression schneidet mir in die Kniekehle. Das dritte Mal zum Ändern ins Sanitätshaus bringen will ich Sie aber nicht, ohne komme ich nicht klar. Ich habe ja nur zwei Stück die ich täglich trage, teilweise haben Sie Löcher und sind zerschlissen. Aber mein Arzt sagt, Sie gehen noch. Er ist ja der Arzt!

Zukunftsängste – nicht nur beruflich. Wie soll es privat weitergehen? Mein letzter Freund hat mich verlassen aufgrund meiner Befindlichkeiten. Er kam mit der Krankheit Lipödem nicht klar, genauso wenig wie ich es tue. Nur kann ich nicht Davonlaufen, wie er. Werde ich einen Mann finden, der mich so nimmt wie ich bin? Der versteht, dass mir diese Krankheit mein Selbstbewusstsein zerstört? Dass ich mich schäme? Ich weiß, dass ich das nicht sollte, dass mein Körper nun mal so ist. Liebe dich selbst. Bla Bla Bla … wenn es so einfach wäre!? Dann lese ich ständig, dass durch eine Schwangerschaft alles schlimmer wird. Was soll das für mich heißen? Soll ich nun Kinder bekommen? Ich bin mir unschlüssig, ob ich meine Gene überhaupt weitergeben möchte. Aber was mach ich mir darüber Gedanken. Der Mann dazu fehlt mir eh.

Ich erwarte mehr

Keiner kann nach empfinden was in mir vorgeht. Aber hey, liebe Krankenkassen, liebe Ärzte, ich will auch was sagen. Ich habe nur dieses eine Leben, ich werde versuchen, das Beste daraus zu machen. Auch, wenn der Weg für mich steiniger und schwerer ist. Vielleicht kann man ja irgendwann ein bisschen Unterstützung von euch erwarten!

 

Dies ist eine Zusammenfassung vieler Gedanken und Gefühle, die mir täglich in verschiedenen Foren vor Augen geführt werden.

Meine Lieben Leidensgenossinnen, es tut mir in der Seele weh, wenn ich eure Statusmeldungen sehe. Wenn ich lese was euch beschäftigt und merke, wie sehr es auch belastet. Ich möchte euch wissen lassen, Ihr seid damit NICHT alleine. Wir alle stehen das durch und wir werden dafür kämpfen, dass wir unser Leben so gut wie möglich Leben können. Mit allem was dazu gehört! Wir werden kämpfen, leben und lachen! Bitte gebt niemals die Hoffnung auf! Das Leben hält noch soviel für uns bereit.

 

Handschrift Anja

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Author: annichen1989

Ich bin Anja und wurde am 10.02.1989 in Schwedt an der Oder geboren. Ich komme somit aus dem schönen Brandenburg. Beruflich bin ich tätig als Kauffrau für Bürokommunikation, ich unterstütze 2 Unternehmen mit meiner Arbeitskraft. Nebenbei bin ich als Künstlerin im Bereich Manga tätig. Ich wurde von der lieben Caroline eingeladen mich an diesem Blog zu beteiligen. Mir macht es Spaß, meine Gedanken zu teilen und ich hoffe, dass unsere Krankheit dadurch auch bekannter wird.

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  • Danke für deine ehrlichen Worte. Danke, dass du dich traust zu sagen, was dir durch den Kopf geht und mir damit VOLLKOMMEN aus der Seele sprichst! Vor allem aber: danke, dass du uns aufmunterst, nicht aufzugeben und wir das alles irgendwie gemeinsam schaffen. Das macht Mut 🙂 gerade heute, wo die Arme und Beine mal wieder besonders wehgetan haben und alles zu viel war…

    • Hallo Anika,

      Vielen Dank für deine lieben Worte. IcH hätte nicht gedacht das dieser Artikel viele so sehr anspricht.
      Hoffe dir geht es bald etwas besser – solche tage kenne ich leider auch.

      Liebe grüße
      Anja

    • Hallo Hatice,
      Danke für dein Feedback – es freut mich sehr das ich anscheinend den Nagel auf den Punkt getroffen habe.

      Wünsche dir alles gute!
      Anja

  • Hallo Anja,
    Ich bin auf deinen Blog gestoßen und finde ihn toll.sehr schön geschrieben 🙂
    Ich habe eigentlich schon sehr lange Probleme mit meinen Beinen.
    Als ich ca 15/16 war, bin Ich mit meinen Eltern im Bus nach Spanien gefahren.16 Std fahrt.da taten mir auch die Beine höllisch weh und sind so arg angeschwollen, das ich in meine Ballerinas nicht mehr richtig rein gekommen bin und tatsächlich hinten bei beiden Schuhen die Naht geplatzt ist…..Jahrelang habe ich mir keine Gedanken darüber gemacht.Letztes Jahr bin ich das erste mal zum Arzt gegangen. Ich habe Krampfadern und Besenreiser. Das ist sicher.
    Ich war auch bei einem Venenarzt der meinte ich hätte nichts.er hat mich fast schon ausgelacht.Arschloch.Nur am Fußrücken hat er Wasser gefunden.Ich ziehe seit einem Jahr Kompressionsstrümpfe an…bekomme auch Lymphdrainage….
    Irgendwie weis keiner was ich hab.Jetzt heisst es vllt Lymphödem oder Lipödem.Ich komm auch immer durcheinander weil sich das so ähnlich anhört. Mein Gefühl sagt mir,das es das ein oder andere ist…weil mir auch seit anfang des Jahres aufgefallen ist,dss mein rechtes bein etwas dicker ist als das andere.
    Hast du vllt Tipps für mich ?? was für einem Arzt sollte ich am besten gehen ? Ich fühle mich von den Ärzten immer so missverstanden :///
    Und bringen Entwässernde Lebensmittel etwas ?
    Vielen Dank fürs Lesen und liebe Grüße
    Katja 🙂

    • Hallo Katja,

      Danke für deinen Kommentar und für deine aufrichtigen Worte.

      Für mich klingt dein Problem sehr nach einem lymphödem. Deine Beine lagern lymphflüssigkeit ein und dadurch kommen deine schmerzen und deine Beine sind unterschiedlich dick (fernDiagnose ist aber nicht möglich, nach deiner Beschreibung zu urteilen klingt es sehr danach). Mit lymphdrainage und kompression bist du schon mal sehr gut versorgt. Empfehlen kann ich dir auf jeden Fall zu einem Phebologen zu gehen. Dieser ist speziell auf Venen etc spezialisiert – dort wärst du gut aufgehoben.

      Bitte nimm niemals entwässernde Tabletten bei einem lip oder lymphödem. Das ist leider kontraproduktiv – sprich am besten mit dem Arzt darüber was ihr noch tun könnt.

      Ich hoffe ich konnte dir ein bisschen weiter helfen und wünsche dir alles gute.

      Schöne grüße
      Anja und das ganze team vom Blog!

  • Liebe Anja, ich kann deine Gedanken zu 100% nachvollziehen. Bei mir sind Beine (Stadium II) und Arme betroffen. An manchen Tagen möchte ich gar nicht erst aufstehen, aus Angst wieder Schmerzen zu haben. Ich musste vieles aufgeben und einschränken. Das „Problem“ mit den Männern kenne ich sehr gut. Traurig. Meine Hände sehen teilweise ziemlich ramponiert aus, ich kann keine langen Nägel mehr tragen weil sie ständig abbrechen durch das Hochziehen und anziehen der Strumpfhose. Jetzt im Winter ist es besonders ekelig, da ich zusätzlich an Frostbeulen der Fingern leide (was das reiben über die Fingerknöchel noch schlimmer macht).

    Aber alles Gejammere nützt ja nichts. Ich habe volle Kompressionsversorgung, Maschine mit Manschetten und MLD. Trotzdem ist es nur ein tropfen auf den heißen Stein. Wenn ich daran denke, dass ich evtl. noch mein restliches Leben so verbringen soll, werde ich mehr als traurig- und wütend! Ich lasse mich im Januar bei verschiedenen Ärzten beraten bezügl. Liposuktion. *daumendrück*

    Alles Liebe, Hoffnung, Kraft und Gute wünscht dir aus Köln,

    Luisa

  • Wow!!! Einfach nur herzergreifend❤ ich kenne es als Mann allerdings habe ich ein Venenleiden. Ein Mann in Strumpfhose, immer Kompression an den Beinen, … der muss doch schwul oder abartig sein. In Sachen die richtige Frau finden is das auch sehr schwierig. Aber hey…ich weiß dass da draußen meine richtige rum läuft die auf meine Seele schaut und nicht auf meinen Körper. Der Körper is vergänglich, die Seele ewig! Ich wünsche allen viel viel Kraft und anders sein is wahrhaftig sein… anders is cool!!!! Lg alex

  • Ach all Ihr starken bewundernswerten Frauen mit Lipödem. Es gibt ein Leben damit. Gebt nicht auf. Ich bin 64 Jahre alt. Habe seit immer diese Erkrankung und erst 2006 wurde sie bestätigt. Dadurch Stadium drei. Ich habe zwei Töchter 5 Enkel und zwei gescheiterte Ehen.
    Wenn ich eure Kommentare lese erkenne ich mich in jedem wieder. Und trotzdem :gebt nicht auf lebt euer Leben prall und rund und seid glücklich. Wir haben nur das eine
    Ganz bewegte Grüße

  • Ich würde gerne einen Kommentar schreiben aber er wird abgelehnt. Doppelter Post. Aber ich hab hier noch nie was geschrieben.
    Gebt nicht auf. Bin 64 und habe Stadium drei. Jeder Kommentar bewegt mich und erinnert mich an mich selbst.