Wissen ist Macht und die Lipödem Community ist eine der kommunikativsten die ich kenne. Hunderte Betroffene tauschen sich tagtäglich aus, teilen Erfahrungen und stellen Fragen. Nur leider verlaufen sich diese Erkenntnisse in den Kommentaren und es ist schwer, hier den Überblick zu bewahren.
LOPI steht für Lipödem Online Panel Initiative. Das Online Umfragen-Portal bietet eine Möglichkeit, Erfahrungen und Daten von freiwilligen Betroffenen zu sammeln und zu veranschaulichen. So können neue Erkenntnisse gewonnen oder Vermutungen untermauert werden. Das bedeutet, je mehr sich an diesem Projekt beteiligen, desto klarere Ergebnisse erhalten wir alle.
Wie funktioniert LOPI?
Man meldet sich über das Anmeldeformular an, worauf hin man einen Code zugeschickt bekommt, den man bei jeder Umfrage angibt, um anonym teilnehmen zu können. Keine Sorge, eure Namen und Email-Adressen werden unabhängig von diesem Code gehandhabt.
Im ersten Basisfragebogen geht es um die wichtigsten Daten zu deiner Person, die dann am Ende in die Datenbank einfließen und in Diagrammen veranschaulicht werden. Diese Ergebnisse können nur Teilnehmerinnen einsehen. Die Umfragen sollen sich auf 1–2 pro Monat beschränken, daher braucht ihr keine Angst zu haben zu viele Emails zu erhalten.
Um Ideen und Wünsche für weitere Umfragen wird gebeten. Also schreibt Sabrina (kontakt@lopi2017.de) gerne, wenn euch ein Thema auf der Seele brennt. Über das jeweils nächste Thema wird von allen Teilnehmerinnen abgestimmt. Diese hier sind schon in Planung:
- Lipödem Operationen: Ja oder Nein? Wo, Wer, Warum, Kosten, Besserung
- Lipödem und Essstörung
- Lipödem und andere Krankheiten
- Kompression: Was, wie, wo?
- Lipödem im Zeitverlauf
Und auch für den Datenschutz ist gesorgt. Nicht nur der kleine Pinguin (ach Gott, den finde ich aber auch wirklich süß) aus dem Logo passt auf unsere Daten auf, sie werden auch nicht an Dritte weitergegeben und streng von den persönlichen Daten getrennt.
Welchen Nutzen bringt uns das Online Panel?
Die Ergebnisse der Umfragen können euch bei Entscheidungen unterstützen, schneller zu Informationen gelangen lassen und einen Grundstein für eine wichtige Datenbank legen. Nur gemeinsam sind wir stark und sollten jede Chance nutzen, uns für mehr Antworten, Aufmerksamkeit und Fortschritt einzusetzen.
Engagiert euch, nehmt euch die 10 Minuten Zeit für den ersten Fragebogen und schnuppert doch mal rein. Wenn euch das Portal gefällt, empfiehlt es gerne weiter!
Ihr findet LOPI auf Facebook und unter www.lopi2017.de
Sabrina, die Gründerin des Portals, leidet selbst seit ihrer Pubertät an Lipödem und versucht, seit ihrer Diagnose so viel Wissen wie möglich über diese Krankheit zu sammeln. Sie arbeitet in der Marktforschung und bringt somit natürlich den perfekten Erfahrungsschatz für diese Initiative mit sich.
