Reha mit Lipödem
Wenn durch das Lipödem die Schmerzen und Einlagerungen zu viel werden und man das Gefühl nicht loswird, dass man dringend einen RESET braucht, dann sind das meist Anzeichen dafür, dass auch die Arbeitskraft in Gefahr ist. Um diesen Vorgang präventiv entgegenzuwirken und dem Krankheitsverlauf nicht tatenlos zuzuschauen, kann man als chronisch kranke Person in der Theorie jederzeit eine Reha beantragen, in der es medizinisch notwendig ist. Man muss nicht die berühmten 4 Jahre zwischen zwei Behandlungen abwarten, aber man darf sich darauf einstellen, dass der Antrag nicht immer gleich durchgeht.
Was ist eine Reha?
Die Reha ist dafür gedacht, den ursprünglichen Gesundheitszustand mit der vollen Leistungsfähigkeit des Patienten wiederherzustellen. Das bedeutet in unserem Fall Entstauung durch sehr regelmäßige MLD (=Manuelle Lymphdrainage) mit anschließender Wicklung, viel Bewegung und vor allem auch Aufklärung. Sie dauert circa drei Wochen und kann bei Bedarf von der behandelnden Klinik verlängert werden.
Die Kur wird als Begriff seit der Gesundheitsreform 2000 im Bereich der medizinischen Rehabilitation nicht mehr verwendet und dient in den meisten Fällen der Erholung und Vorsorge (z. B. Mutter/Vater-Kind Kur). So ist sie als medizinische Vorbeugung von Erkrankungen zu verstehen, wohingegen die Reha versucht Gesundheit wiederherzustellen oder eine Behinderung/Pflegebedürftigkeit abzuwenden.
Was erwartet mich auf meiner Reha mit Lipödem?
Im besten Fall werdet ihr in einer auf Ödemen spezialisierte Klinik aufgenommen. Dort werdet ihr in den ersten Tagen eingewiesen, vermessen, untersucht und beim Klinik-Arzt vorstellig. Das nimmt einige Zeit in Anspruch, aber danach könnt ihr euch langsam in den Tagesablauf eingliedern. Es herrscht ein allgemeiner Ablauf von Sportprogrammen, MLD-Terminen (2x täglich), Mahlzeiten, Vorträgen, Gesprächen mit dem Fachpersonal (Psychologe, Ernährungsberater etc.) und ab und an Abendprogramm. Ihr seid also ordentlich eingespannt, wenn ihr das Maximale aus eurem Aufenthalt machen wollt.
Ihr bekommt ein kleines Büchlein, in dem alle Aktivitäten festgehalten werden, damit die Rentenversicherung nachvollziehen kann, ob ihr das Pflichtprogramm absolviert und eure Termine wahrgenommen habt. Dort werden aber auch eure zusätzlichen Sporteinheiten, Teilnahmen und Erfolge festgehalten, was mich jedes Mal aufs Neue motiviert hat, noch mehr Einsatz zu bringen.
Meine erste Reha mit Lipödem wurde damals auf vier Wochen verlängert, es hätten auch fünf werden können, aber ich wollte meinen 25. Geburtstag gerne zu Hause verbringen. Je nachdem, wie stark euer Lipödem ausgeprägt ist, ist die Wahrscheinlichkeit groß, dass euer Aufenthalt verlängert wird. Denn wenn ihr schon einmal dort seid, ist es ratsam, so viel, wie möglich mitzunehmen, um mit dem bestmöglichen Ergebnis nach Hause zu fahren. Ich habe 2014 die Klinik mit 4 Litern weniger Lymphflüssigkeit im Gewebe die Klinik verlassen.
2014 – Meine erste Reha mit Lipödem
Da ich mir damals so einen Artikel sehnlichst herbei gewünscht hätte, zeige ich euch hier ein paar Bilder und Eindrücke aus meiner ersten Reha in der Feldbergklinik in St. Blasien, im schönen Schwarzwald.
Der Antrag
Wo fängt man bei der Antragsstellung an? Ich habe hier die Formulare der DRV für euch. Die müsst ihr ausgefüllt zusammen mit dem Formular, welches euer Arzt für/mit euch ausfüllt, an die Deutsche Rentenversicherung schicken. Die DRV prüft euren Antrag und meldet sich das erste Mal beim Eingang eurer Unterlagen und teilt euch euer Aktenkennzeichen mit. Dieses müsst ihr bei eventuellen Rückfragen oder Widersprüchen stets angeben.
Ihr könnt z. B. widersprechen, falls euer Antrag abgelehnt oder euch eine falsche Klinik zugeteilt wird. Letzteres kann passieren, wenn ihr noch weitere Krankheiten habt, woraufhin der Kostenträger euch falsch zuordnet.
Nach einiger Zeit kommt der Bescheid der Bewilligung eurer Rehabilitation und die Klinikanschrift (max. fünf Wochen). Bei der Klinik könnt ihr dann anrufen und schon mal Bescheid geben, falls ein gebuchter Urlaub oder ähnliches bevor steht und mit der Klinikleitung einen ungefähren Zeitraum der Anreise ausmachen. Beachtet aber, dass meistens eine Wartezeit besteht und euer Termin auch gut und gerne drei bis vier Monate in der Zukunft liegen kann.
Geeignete Kliniken
Klinik Reinhardshöhe
34537 Bad Wildungen-Reinhardshausen
www.klinik-reinhardshoehe.de
Baumrainklinik
„Haus am Schloßpark“
57319 Bad Berleburg
www.lymphklinik.com
HELIOS Klinik
Oberwald-Grebenhain
36355 Grebenhain
www.helios-kliniken.de
Taunus-Klinik
61231 Bad Nauheim
www.ödemklinik.de
Kraichgau-Klinik
74906 Bad Rappenau
www.kraichgau-klinik.de
Földiklinik
79856 Hinterzarten
www.foeldiklinik.de
Feldbergklinik Dr. Asdonk
79837 St. Blasien
www.asdonk-online.de
St.-Georg Vorsorge- u. Rehabilitationskliniken
79862 Höchenschwand
www.st-georg-kliniken.de
MEDIAN Klinik Wismar
23968 Wismar
www.median-kliniken.de
Seeklinik Zechlin
16837 Dorf Zechlin
www.asdonk-online.de
MEDIAN Klinik I Bad Berka
MEDIAN Klinik II Bad Berka
99438 Bad Berka
www.median-kliniken.de
Inselsberg-Klinik
99891 Tabarz
www.inselsberg-klinik.de
Lympho-Opt Klinik
91224 Pommelsbrunn-Hohenstadt
www.lympho-opt.de
Quelle: www.lipoedemportal.de
Was muss ich mitnehmen?
Das war damals mein größtes Fragezeichen im Kopf. Gerade im Bezug auf eine Reha mit Lipödem gibt es einiges, was es zu beachten gilt.
Hier einmal eine kleine Checkliste mit allem, was in euren Koffer gehört:
- Hygiene Artikel
- Nagellackentferner (hatte ich nämlich vergessen)
- Unterwäsche
- Sportsachen (Hosen extra weit, da ihr die meiste Zeit gewickelt verbringt)
- Waschmittel (meistens gibt es eine Waschmaschine in der Klinik)
- Kompressionsbesrumpfung und Wechselversorgung
- Handtücher
- Schwimmzeug
- Festes Schuhwerk (auch hier wichtig, dass ihr die Schuhe weiter schnüren könnt)
- Wichtig: die elastischen Schnürsenkel Lymph Laces
- Sportschuhe
- Socken (hochgeschlossene, da Füßlinge über den Bandagen rutschen)
- Weite Hosen zum Rausgehen
- Aloe vera Salbe (die Wahrscheinlichkeit ist groß, dass ihr euch was aufscheuert)
- Notfall-Medikamente (auch für Erkältungen!)
- Schlafsachen
- Extra Kissen
- Gesellschaftsspiele
- Unterhaltung für private Stunden (Buch, Serie, Handarbeit, Musik)
- Trinkflasche
- Frischhaltedose
- Wäschebeutel
- Regenschirm
- Hausschuhe
Besuch
Besuch ist generell möglich. Ihr könnt den Besuch anmelden und meistens ein Bett extra gestellt bekommen, wenn ihr nicht eh ein Doppelbett habt. Ich habe hier von keiner zeitlichen Einschränkung gehört. Manche Patienten haben ihre Begleitperson über die ganze Reha bei sich.
Kosten
Die Übernachtungen und Verpflegung eures Aufenthaltes, sowie die Anreisekosten übernimmt der Kostenträger. Eure Zuzahlung beträgt im Regelfall 10€ pro Tag, doch auch hier gibt es einige Sonderfälle, in denen ihr entweder von der Zuzahlung befreit werdet oder eine Haushaltshilfe in Anspruch nehmen könnt. Erkundigt euch am besten bei eurem Kostenträger.
Weitere Informationen
Ich würde euch zu diesem Thema gerne mit ein paar ausführlicheren Quellen zu Seite stehen und gebe euch ein paar Links an die Hand:
Ich bin auch nur eine Betroffene wie ihr und versuche, mein Wissen an euch weiterzugeben. Sollten hier falsche Informationen stehen, sagt mir bitte Bescheid, damit ich sie verbessern kann. Dieser Artikel soll euch die ersten Schritte zu einem Antrag für eine Reha mit Lipödem erleichtern und grobe Informationen geben können. Ich hoffe, ich kann hiermit eine kleine Hilfe sein.
Hier findet ihr mein Reha-Tagebuch 2017.
Die Klinik in grebenhain ist leider nicht zu empfehlen. Ich war da schon und habe nur gesagt bekommen: wir können nix machen nehmen Sie ab!
Speziell ist an der Klinik nur dass sie unfreundlich sind und ein Lipödem nicht erkennen wenn sie es sehen. Ich war schon 2011 auf Reha wegen Lipödem. Hab die Diagnose schon genauso lange. Aber laut grebenhain bin ich einfach nur fett
Hallo Jessica,
wie ich in der obenstehenden Auflistung sehen konnte, gehört die Klinik in Grebenhain zu den HELIOS Kliniken. Diese standen schon sehr, sehr häufig mit extrem schlechter Kritik in den Medien. Meist ging es da zwar um die hygienischen Zustände (Krankenhauskeime u.ä.) und nicht um spezielle Erkrankungen, aber auch das spricht ja schon seine eigene Sprache.
Da hast du recht, ich habe dasselbe gesagt bekommen, und Hilfe gab es auch keine…
Fand den Beitrag gut geschildert. Ich war in der Földi Klinik in Hinterzarten im Schwarzwald. Dort wurde einmal am Tag gewickelt und viel bewegt damit die Lymphe wieder arbeiten. Möchte nur dazu erwähnen das man seine Schuhe ein bis zwei Nummern größer kaufen sollte da die Wickel mehr Volumen im Schuh benötigen. War sehr begeistert. 2.5 kg Wasser und 2.5 kg Gewicht verloren und es ein Jahr gehalten. Mit weniger Schmerzen. Leider stieg es wieder als ich Kortison nehmen musste.
Sehr interessanter Beitrag! Ich bin als alleinerziehende Mutter eines Kindergartenkindes auf der dringenden Suche nach einer ambulanten Reha (Lipödem II) oder nach einer Reha, zu der ich mein Kind mitnehmen kann. Bin da für jeden Tip dankbar…
Hallo, dein Beitrag habe ich mit Interesse gelesen. War aber doch ein wenig erschrocken, dass Du immer noch bandagiert wurdest. Ich habe von Anfang an (01 2018) Flachstrickversorgung bekommen. Angenehm zu tragen, auch esthetisch schöner und nicht zu vergessen, das Wichtigste: erfolgreich! gab es ein Grund für die Bandagierung? Liebe Grüße Ines
Hallo Ines,
in einer Reha ist es völlig normal während der Entstauungsphase bandagiert zu werden. Erst am Ende deines Aufenthaltes bekommst du eine frische Kompressionsversorgung, mit der du dann nach Hause fährst. 🙂
Viele Grüße
Caroline
Der einzige Arzt/Phlebologe im Umkreis von 50km ist der in Grebenhain und ehrlich gesagt traue ich mich schon langsam nicht mehr regelmäßige Termine zu machen, weil mir auch immer nur gesagt wird, dass ich doch einfach abnehmen soll (zwei männliche Ärzte jeweils).
Theoretisch haben sie bei mir das Lip/Lymphödem festgestellt, aber außer Kniestrümpfe (!), die nur minimal helfen, weil ich Probleme eher über dem Knie sind, und der Empfehlung abzunehmen kann ich von Grebenhain auch nichts mitnehmen.
Das Personal sollte mal darin geschult werden wie man mit Patienten umgeht, oder wahlweise sollten sie von den KK (oder wer dafür so zuständig ist) abgemahnt werden. Aber leider ist das nur Wunschdenken und verändern würde sich da wahrscheinlich nichts.
Die Klinik ist wirklich nur zu besuchen, wenn man absolut keine andere Wahl mehr hat!
Kann dich also voll und ganz verstehen Jessica :/ Wer hat denn bei dir das Lipödem festgestellt?
Olga 38 jahre.
Bad Berleburg ist die alle, alle beste Klinik.Sehr gute Klink.Da sind die beste Ärzte und Schwestern.Und da bekommt mann zwei mal am Tag LD. Supppppper Klink.
Hallo, eine Frage: warum sollte man Nagellackentferner mitnehmen? Lg
Hallo Conny,
falls man seine Nägel bei der Anreise lackiert hat, sollte man Nagellackentferner mitnehmen. Ich habe ihn damals vergessen. 🙂 Man möchte ja stets gepflegt sein, weil man jeden Tag in Behandlung ist.
Liebe Grüße
Caroline
Huhu, vielen Dank für die ausführliche Info 🙂 darf man direkt nach Diagnosestellung in Reha? Die offizielle Diagnose habe ich im Juni erst bekommen und trage auch erste seit ein paar Tagen die Kompression. Als ich eben den Punkt mit dem Reset gelesen habe habe ich mich direkt angesprochen gefühlt….
Liebe Grüße
Malin
(LiLy II Arme und Beine)
Hallo Malin,
aber natürlich, stell einfach mal den Antrag! Ich drücke dir die Daumen.
Liebe Grüße
Caroline
Hallo Carolina,
Dankeschön für die Informationen.
Habe eine Frage und zwar, ob die Krankenkasse die Kosten übernimmt?
VG
Nikolaj Ruppel
Hallo Nikolaj,
das kommt auf deinen Befund an. Meistens übernimmt dies die Rentenversicherung.
Liebe Grüße
Caroline
Meine Cousine hat vor Kurzem ebenfals eine Reha mit Lipödem begonnen. Wie Sie bereits sagen, muss man dafür die Anträge und Formulare an die Rentenversicherung schicken. Ich frage mich, ob auch eine rein auf Prävention basierende Reha möglich ist.
Du meinst ohne Diagnose?
Hallo Caroline!
Herzlichen Dank für deinen Eintrag.
Auch ich möchte gerne nach St. Blasien fahren und habe bei meiner Krankenkasse einen Antrag auf Mütter-Leistung gestellt, welcher abgelehnt wurde. Weißt du, ob bei unserem Krankheitsbild nur der Rentenversicherungsträger für die Kostenübernahme in Frage kommt und nicht auch die Krankenkasse!?
Vielen Dank für deine Einschatzung,
Viele Grüße,
Claudia
Hallo Claudia,
also ich bin mir nicht 100% sicher, aber ich denke, dass es sinn macht, den Antrag dann einmal an die Rentenversicherung zu stellen. Es geht ja in erster Linie um deine Arbeitskrafterhaltung oder?
Liebe Grüße
Caroline
Hallo Caroline,
recht herzlichen Dank für deine schnelle Rückmeldung.
Ich bin gerade dabei mich umfassend zu informieren, man muss vieles beachten und in meinem Fall lehnt die Krankenkasse meinen Mütter-Antrag ab, weil die Rentenversicherung dafür zuständig sei….
es bleibt spannend. Hast du in St. Blasien auch psychologische Betreuung, Ernährungsberatung, etc oder gibt es so etwas vor für Lipödem Patienten?
Ich wünsche dir einen sonnigen Tag und sende dir
liebe Grüße,
Claudia
Hallo liebe Caroline,
ich folge dir schon eine Weile und bin erstaunt, wie du es machst.
bzgl. den Zusatzkosten. Hast du die bezahlt für 4 Wochen ?
Hast du alles auf einmal gezahlt ?
Hallo Marie-Louice,
danke dir! Die Zusatzkosten von 10€ pro Tag habe ich in einem Rutsch überwiesen, ja.
Liebe Grüße
Caroline
Herzlichen Dank für Ihren Artikel zum Thema Reha mit Lipödem. Es trifft sich gut, denn meine Tochter fragte mich vor Kurzem, auf welche Art und Weise eine Reha bei Lipödem durchgeführt wird. Ein guter Hinweis, dass vor allem Entstauung durch sehr regelmäßige MLD mit anschließender Wicklung, viel Bewegung und auch Aufklärung vorgenommen werden.
Sehr gerne! 🙂
Hi dein Artikel ist toll und hilfreich. Ich soll auch auf die Reha, bloß weiß mein Arzt irgendwie nicht wie.
Die Formulare hier gehen leider nicht aus. Kannst du mir diese extra nochmal schreiben. Danke
Hallo Jennifer, vielen Dank! Die Formulare findest du auch online auf der Seite der Rentenversicherung. Viele Grüße
Caroline
Hallo, bin durch Zufall auf diese Seite gestoßen. Hatte bisher immer das Gefühl hilflos und allein zu sein, aber hier gibt es ja viele, denen es so geht wie mir. Habe seit 2014 Lip / Lypödem Stufe 2, Anfang 3. Manuelle lypmphdrainagen kann ich ,auf Grund das meine Schichten nicht in Einklang mit den Terminkalendern der Therapeuten zu bringen sind, leider nicht 4x die Woche machen. Eine Vakuumhose, um dies zu Hause selbst zu machen , wurde abgelehnt. Habe jetzt eine Reha über die RV beantragt, da von der KK leider nichts zu erwarten ist. Nun warte ich gespannt auf Antwort.