Wenn Mann ein Lymphödem hat

Ein herzliches „Wai“ aus Thailand und Danke, dass ich hier schreiben darf!

Kurz zu mir: Jürgen (54) aus Hessen, glücklich verheiratet, zwei erwachsene Mädels, tätig beim Regierungspräsidium Gießen, Abteilung VII Flüchtlingsangelegenheiten. Primäres Lymphödem beider Beine.

Letzteres schreibt sich in der Vita etwas holprig, denn wer gibt in seiner scheinbar perfekten Vita zu, dass es chronisch krank ist. Gleich sieht das Bild wieder anders aus.

Gerade komme ich von dem tollen farbenfrohen Frühstücksbuffet im Urlaub und jetzt ist die Zeit gerade richtig Euch zu schreiben:

Die Mädels sitzen mit ihren luftigen Kleidchen bei 30 Grad Wärme und hoher Luftfeuchtigkeit am Frühstückstisch und die Männer mit T-Shirts, Shorts und Schlappen stehen an der Bistro Theke und warten auf das Omelett. Ich hingegen fühle so, als wenn ich sofort Blickpunkt Nummer Eins hier bin. Lange Sommerjeans, Leinenschuhe, T-Shirt.

„Gehts noch dicker angezogen?“

Kaum einer merkt, dass ich etwas kaschiere. Meine dicken Beine. Jetzt am Morgen geht es noch, aber ohne Kompressionsstrümpfe Klasse III geht nichts. Die Beine würden während dem Gang zum Restaurant und während dem Frühstück voll laufen. Ich hätte drei Tage etwas davon bis es wieder „im Normalzustand“ wäre.

„Warum fährt er denn in so ein Land? Er könnte ja auch in den Norden in den Urlaub fahren?“ fragen sich bestimmt schon einige von Euch. Mit Recht.

Jedoch versuche ich in meinem Leben alles umzusetzen, was ich möchte und was mir Freude bereitet. „K(l)eine Kompromisse“. Medizinisch höre ich schon die Ärzte die sagen, „mit so einer Krankheit ist die Wärme Gift“ – ja da haben sie recht. Aber … was ist denn kein Gift?

Beim Schwimmen besteht die Gefahr, dass man sich einen Pilz holt, beim Sonnenbaden einen Sonnenbrand und der lange Flug könnte eine Thrombose auslösen, usw. Alles Negative hat auch was Positives: Schwimmen ist das Beste für meine Beine, Sonne in Maßen gibt meinem Körper das Gefühl sich zu regenerieren, für den Flug habe ich mir eine Spritze Blutverdünner gegönnt und Kompressionsstrümpfe sowieso, sie sind mein täglicher Begleiter bis ich ins Bett gehe.

Wenn ich mein Krankheitsbild sehe, falle ich oftmals in ein Loch, aber wenn ich an andere Schicksale denke, geht es mir Note zwei Minus. Vielleicht auch ein Thema warum ich ehrenamtlich in der Notfallseelsorge tätig bin (das würde ich in einer Vorstellungsrunde in solch einem Kreis niemals sagen). Wer haut seine Krankheit gleich auf den Tisch ?

Bis dahin war die Welt in Ordnung – Mein erstes Erysipel

Angefangen hatte alles wo ich 12 Jahre jung war. Ich war schon immer ein stämmiger blonder Junge. Kurze Hosen und immer dreckiges T-Shirt waren mein Markenzeichen. Und Schwimmen – Badehose an und ich war glücklich.

In den großen Ferien bei meiner Oma auf dem Bauernhof erkrankte ich an einem Tag. Mir war komisch, Schüttelfrost und dann stellten sich 40 Grad Fieber ein, ich musste mich hinlegen. Was ich damals nicht mitbekommen hatte, aber meine Oma: die Beine waren feuerrot und heiss. Sie waren voller Wasseransammlung.
Ihr wurde Angst und Bange. Vor 42 Jahren gab es keinen ärztlichen Notdienst also wurde der Arzt angerufen (auf der kleinen Siedlung mit sieben Bauernhöfe war meine Oma eine der ersten mit Telefon).

Der Arzt wusste auch nicht sonderlich was zu tun ist. Auf jeden Fall immer wieder Wadenwickel – die Rötung und Wärme an den Beinen musste bekämpft werden. Er verschrieb irgendwas, was mich zum übergeben brachte. Nach drei Tagen wurde es langsam besser. Ich denke im Nachgang, dass es mit meinem ersten Erysipel wirklich kritisch um mein Leben stand. Danke Oma, dass Du Tag und Nacht an meinem Bett gesessen hast.

Lymphödem? Darüber sprach man in der Familie nicht

Klar kamen dann meine Eltern aus 200 km Entfernung und holten mich ab. Mein Vater muss wohl nicht schlecht geschaut haben. Gerne wüsste ich heute was er damals gedacht hat. Er war nämlich auch ein Lymphpatient. Auch beide Beine betroffen. Dann verliert sich in seinem Stammbaum diese Erbkrankheit. Er selbst trug auch Kompressionsstrümpfe bis zum Knie und hatte ab und zu Erysipele. Darüber sprach man allerdings in der Familie nicht. Seine chronische Krankheit kam erst mit meiner Erkrankung auf den Tisch. Seit diesem Tag hatte ich dicke Beine. Immer geschwollen und ich hasste sie. Ich wollte mich damit nicht zufrieden geben.

Die Ärzte rätselten. Ist der Junge Herzkrank? Ich kam dann in die William Harvey Klinik für Gefäßkrankheiten nach Bad Nauheim. Dort trieb man mir unter Schmerzmittel mit einem Gartenschlauch ab den Zehen fest gewickelt, das Wasser aus den Beinen.

Was damals keiner wusste: damit haben sie die letzten noch funktionsfähigen feinen Lymph-Kapillargefäße kaputt gedrückt.

Meine erste Bestrumpfung

Ab da hieß es „Gummistrümpfe“ bis zum Knie tragen. Ab jetzt begann der Spießrutenlauf in der Schule. Sollte ich beim Sport mit den Beinen in der Umkleide zum Gespött der ganzen Schule werden? Wenn es zum Schwimmen ging, drehte sich in mir der Magen um. In der Sammelumkleide zogen sich alle Jungs nackt aus – Badehose an und ab ins Wasser. Ich druckste rum und suchte eine Ecke im Flur um meine Strümpfe zu verbergen. Aber die dicken Beine?

Meist rannte ich schnell ins Wasser, nahm Anlauf, verzichtete auf das Abkühlen und war im Wasser – geschafft. Irgendwie schlich ich mich bei den Sammelduschen vorbei, zog wenigstens schnell die Strümpfe und Hose an und dann war es geschafft. Dann konnte ich wieder bei den restlichen Jungs in der Umkleide sein. Die meisten hänselten mich, weil sie meinten ich würde mich nackt schämen und dann kamen die üblichen Sprüche mit einem zu kleinem Penis und so. Das Eigentliche blieb verborgen. So befreite mich mein Arzt dann vom Sport- und Schwimmunterricht. Für die Seele war das gut und schlecht. Es machte mich erneut zum Außenseiter.

„Der macht keinen Sport – wird schon sehen was er davon hat …“

Ich konnte mich einfach nicht mit diesen scheiss Beinen anfreunden. Ich sprach mit meinem Vater und erkannte dann, dass es vererbt war. Nicht revidierbar. Mein Vater sagte, „Junge da kannst Du wenig dran ändern. Finde Dich damit ab“. Ich hasste ihn wegen diesem Fluch, der auf mir lag. Hätte er mich doch nie geboren. So ein Krüppel mit 13 zu sein …

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Morgens ist es ein „Muss“ direkt nach der Dusche die Strümpfe anzuziehen. Ohne geht nix.

Schock und Wut

Wie bei den Phasen, welche die Trauernden durchleben müssen, erlebte ich Schock und Wut. Diese Wut war aber eine Besondere. Ich hatte ja mindestens einen den ich dafür verantwortlich machen konnte: Vater. Später kam aufgrund meiner religiösen Ausrichtung auch „Gott“ dazu. „Warum tust Du mir das an ?“, war dann die Verlagerung – hinweg von meinem Vater. Ich sah irgendwann ein, dass er nicht unmittelbar Schuld war; aber dennoch mittelbar. Wie kann man von so einer Krankheit betroffen sein und setzt Kinder in die Welt die dann ihr Leben lang ihre fetten Beine verstecken müssen. Ab und zu zog ich Parallelen zu den Schweine Füßen. Spätestens nachdem die Fusszehen betroffen waren. Ich beschloss niemals Kinder in die Welt zu setzen – Niemals !

Einkaufen

Schuhe kaufen wurde zum Problem. Extra weite Schuhe fand man selten und kosteten viel Geld. Alles was modern war, war leider nicht für mich geeignet. Zudem waren damals die Schuhverkäuferinnen und -Verkäufer aufdringlich. „Oh mein Gott! Was haben Sie für Dicke Beine“, ich kam mir ab und zu wie der „Elefantenmensch“ im schwarz-weiß Film vor. Also scheuchte ich sie weg.

Genauso beim Hosenkauf. Röhrenjeans und so was ging nicht mehr. Man musste viel suchen, bis man was gefunden hat. Durch die wenige Eigenliebe war dann der Rest der Figur auch egal. Ob man dünn oder dick ist … wen interessiert das ?

Ich nervte alle Ärzte und Chirurgen, ob man nicht was tun kann. Röhrchen in die Beine einpflanzen, damit das Wasser besser abfließen kann. Oder Wassertabletten nehmen?

„Vielleicht amputiert ihr auch meine Beine ab dem Knie, dann habe ich sie los!“

Die Feldbergklinik

Mit 16 Jahren hatte mein Hausarzt dann von einer Spezialklinik im Schwarzwald berichtet. Ich hatte gerade eine Ausbildung angefangen und hatte mich fast angefangenen mich mit meinen Beinen anzufreunden, da brannte das Verlangen nach perfekten Beinen. Sollte es doch noch eine Änderung geben? Wir kämpften damals schon mit den Krankenkassen um die Kostenübernahme, da ich jedoch laufend Erysipele hatte (also die Schübe, wie die Krankheit ausgebrochen war) war es kein Thema. Manchmal kam ich sogar ins Krankenhaus und der Arzt ermahnte immer wieder, „Jedes Erysipel frisst an den Herzmuskeln und wird Ihnen ein kürzeres Leben bescheren“. 

Die Substanz des Ratschlages ist heute noch in Frage zu stellen. Fakt ist natürlich schon, dass diese Entzündungen nicht gesundheitsförderlich sind. Manchmal war es so schlimm mit den Erysipelen, dass ich Penicillin als Depot Spritze in die Po Muskulatur injiziert bekam.

Erste One Night Stands produzierten immer wieder den Stresslevel aus dem früheren Sportunterricht der Schule. Verbergen, Licht aus und kaschieren wurden zur Strategie. Jugend Aktivitäten im Sommer am See oder gemeinsame Urlaube mit den Jungs, Zelten oder Boot fahren – meistens ohne mich. Irgendwann wollte ich mir diesen Stress nicht mehr geben. Und dennoch bin ich hier und da ausgebrochen und habe gewagt – allerdings nie, um Farbe zu bekennen: „ich bin chronisch krank“ – niemals. Bis heute hält das schon an.

Die Feldbergklinik für Lymphologie im Schwarzwald wurde nach der Genehmigung der Krankenkasse für mich zum Langzeitaufenthaltspunkt. Die Ausbildung musste pausieren und ich konzentrierte mich ganz meiner Gesundheit. Ich hatte damals die Illusion, tatsächlich ein Wunder zu erleben und völlig neue Beine zu bekommen. Dafür investierte ich gerne neun Monate Aufenthalt. Damals noch in einem zwei Bett Zimmer – mit einem Zimmernachbar, welcher scheinbar auf pubertierende Jungs stand. Mehr schreibe ich hier nicht.

Die Begegnungen mit vielen Lymphpatienten gab mir in der Zeit sehr viel. Ich lernte den Unterschied zwischen einen primären Lymphödem und einem
sekundären Lymphödem – also dem Ödem, welcher nach einer Operation ausbricht – zum Beispiel bei weiblichen Krebspatientinnen nach einer Brustambutation. Bei diesen Patientinnen war meist der Arm durch die Entfernung der Lymphknoten dick.

Jede Form der Krankheit ist anders

In dieser Zeit lernte ich auch Emmi kennen. Sie war wohl die erste Lipödem Patientin, welche mir in der Reha Maßnahme begegnet ist. Sie war so herrlich lebensfroh und hatte immer nur einen Kaftan an. Emmi war überzeugt davon dass sie durch ihr Ödem immer dicker wurde und eines Tages platzen wird. Es war dennoch eine tolle wertvolle Begegnung mit ihr. Ich lernte, dass jede Form der Krankheit individuell und nicht vergleichbar ist. Jeder hat sein Päckchen zu tragen. Arrangiert sich oder nicht. Lässt sich hängen oder macht was aus seinem Schicksal. In den neun Monaten war mehrmals am Tag Lymphdrainage angesagt, Wickel tragen bis in den späten Abend, Diät und Aufklärung der Krankheit, Do’s and Dont‘s.

Die Sache mit dem Nachwuchs

Heute schaue ich dankbar auf meine Familie die ich haben darf. Obwohl ich nie heiraten und Kinder in die Welt setzen wollte, kam alles anders. Ich habe eine tolle Frau an meiner Seite, die mir heute immer noch Wadenwickel bei einem Erysipel macht und zwei wunderbare Mädels mit 20 und 21 Jahren. Eins erzähle ich noch schnell: Tatsächlich überzeugte mich meine Frau für ein erstes Gespräch in der Uniklinik Gießen – Bereich Humangenetik, um mit ihnen eine eventuelle Kinderplanung näher zu erörtern.

„Es steht 50:50 dass Sie ein Kind mit einem Lymphödem zeugen werden. Jeder bringt seine Erbfaktoren ein und die Laune der Natur macht es dann“.

Ich war mir unsicher mit dieser Aussage Kinder in die Welt zu setzen. Ich stellte mir im Kopf vor wie evtl. meine spätere Tochter mit dicken Beinen zu mir kommt und mir sagen wird: Daddy ich hasse Dich dafür! 50:50 war mir zu wenig. Dennoch sah ich an meiner Frau, dass sie ein Exemplar war, was Mutter werden muss. In meinem Kopf fuhr ich Achterbahn. Sollte ich ihr einen anderen Mann anbieten? Oder offen in einer Klinik nach einem Samenspender anfragen? Wie werde ich dann zu dem Kind sein? Eine bessere Idee: wir adoptieren wir ein Kind, dann aber auch sichtbar mit einem Kind aus der Dritten Welt.

Die Ärzte hatten in der nächsten Sitzung ein Tipp für uns: „Wir haben uns beraten und geschaut wie andere Lymphpatienten aus der Erbreihenfolge diese Krankheit weiter gegeben haben oder auch nicht. Bei Ihnen ist ganz klar zu erkennen, dass es unter den Männern weiter gegeben wird. Daher wäre es gut, diese Erbreihenfolge zu unterbrechen, z. B. mit einer weiblichen Nachfolge. Interessant bei mir ist das mein älterer Bruder diese Krankheit nicht geerbt hat, aber mein Jüngerer wiederum.

Damit konnte ich mich arrangieren und fragte mich wie man das steuern kann. Es gab ja solche Sprüche: Nachts bei Vollmond an der Nordwand. Die Ärzte schmunzelten bei meiner Anmerkung. So erklärten sie uns die Sache mit den „Kaulquappen“, wer bei der Befruchtung langsam ist oder schnell. Was voraussichtlich zu einem Mädchen führt oder zu einem Jungen.

Und dann haben wir es wortwörtlich dem „Lieben Gott“ überlassen. Es sind zwei Mädchen geworden und bisher haben sie es nicht, was aber laut den Profis nichts heißen soll. Gerade in der Schwangerschaft könnte es bei den Frauen ausbrechen. Ich vertraue weiter auf das Gute, bete und hoffe, dass dieser Erbdefekt ausgerottet ist.

Herzlichen Dank dafür dass ich schreiben durfte. Herzliche Grüße von mir. Auch nach 41 Jahren trage ich im Sommer keine kurzen Hosen, stehe immer noch nicht offen zu dieser scheiß Krankheit und improvisiere täglich. Dennoch versuche ich meinem Leben Sinn zu geben und das Meiste an Lebensfreude mitzunehmen. Auch wenn es manchmal nicht das Beste für die Gesundheit ist – aber für die Seele!

Grüße
Jürgen Jakob

 


Meine Strümpfe

Flachgestrickte Massanfertigung Marke Mediven 550 – Klasse III, mit Y-Einkehr, geschlossener FußSpitze (damit man nicht noch Socken oben drüber braucht) und Haftband (damit es weniger rutscht).

Erhältlich neben den klassischen Farben Schwarz und Blau in Grau, Braun, Grün, Hellblau, Brombeere und Muster neben Uni, Raute, Fischgrät, Linien usw.

72% Polyamid und 28% Elastan.
Vorteil zu anderen Marken ist die dünne Art des Strumpfes was bei Schuhgröße 46,5 nicht mehr aufträgt. Nachteil: keine Naturfaser, was mit Schwitzen verbunden ist. Trageintervall: höchstens 2 Tage, dann muss der Strumpf in die Waschmaschine.

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Author: Jürgen Jakob

Jürgen (54) aus Hessen, glücklich verheiratet, zwei erwachsene Mädels, tätig beim Regierungspräsidium Gießen, Abteilung VII Flüchtlingsangelegenheiten. Primäres Lymphödem beider Beine.

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  • Lieber Jürgen!
    Ich möchte mich bei dir für deinen Artikel bedanken! Ich wünsche dir von Herzen, dass du irgendwann drüber steegst und im Sonner Kompression und kurze Hose trägst; vielleicht wenigstens eine knielange Hose…Denk nicht daran, was andere denken könnten, sondern, daran dass auch du das Recht hast, weniger zu schwitzen. Die Menschen, denen du wichtig bist, werden dich auch mit sichtbarer Kompression noch mögen. Ich finde es auch klasse, dass du es dir nicht nehmen lässt, in heiße Länder zu reisen. Alles Gute dir und deiner Familie!

  • Hallo Jürgen guten Tag, ich heiße Andreas und habe seit 1994 ein sekundäre Lymphödem nach einer Krebsoperation und Radiotherapie. Trage links zwei Strümpfe KKL 3 übereinander mit Bauchgurt! Und das wichtigste ich trage Im Sommer immer Bermuda Jeans und Hosen, weil mir es mehr ist als egal.. Nur Mut die Umgebung gewöhnt sich dran. VG Andreas

  • Hallo Jürgen
    Bin soeben beim stöbern auf deinen Lebensbereich gestoßen. Da kann ich von Glück sagen dass dies bei mir erst Anfang Jahr ausgebrochen ist bin jetzt 49. Seit September habe ich die richtige Diagnose. Am meisten Nervt mich das Schuhe kaufen. Und versuche vermutlich typisch Mann dies mit Sport Trampolin Sauna Therme Massage zu bekämpfen…