Der Irrweg der Lipödem Diagnose

Hallo Ihr Lieben,
tja, da bin ich nun nach langem Hin und Her, ob ich mich mal einem Blog versuche, um euch meine Geschichte zu erzählen. Nachdem die liebe Caroline mir jede Menge Mut zugesprochen hat, geht es nun los.

Wer mich kennt, weiß eigentlich, dass ich mehr die Erzählerin als Schreiberin bin. Ich bin gespannt, wie sich das anfühlt und vor allem, wie es bei euch so ankommt.

Ich bin Dagmar Scholling, genannt Daggi, bin 51 Jahre alt und komme aus Kassel. Seit April 2019 bin ich zum zweiten Mal verheiratet. Ich habe einen Sohn, Jan, er ist 23 und lebt in Nieste bei Kassel gemeinsam mit seiner Freundin Charly. Seit August 2018 leite ich die Selbsthilfegruppe für Lip-und Lymphödembetroffene Lily-Belles Nordhessen. Wir treffen uns jeweils einmal im Monat in Fritzlar und in Kassel.

Ein mühsamer Weg zur Lipödem Diagnose

Meine Diagnose ist Lip-Lymphödem der Beine Stadium 3 und Lipödem der Arme im Stadium 2. Bis diese Diagnose jedoch gestellt wurde, hatte ich einen langen Leidensweg hinter mir. Meine Probleme mit den Beinen begann mit Anfang 20. Meine Beine veränderten sich, nahmen an Umfang zu und parallel dazu eine Gewichtszunahme. Die nächsten Jahre bis zu Beginn meiner Schwangerschaft mit 27 Jahren, verbrachte ich mit diversen Diäten und Ernährungsumstellungen. Ja, bis zu einer gewissen Grenze von 5–10 kg verlor ich auch jedes Mal an Gewicht, meine Beine jedoch blieben unverändert.

Nach der Schwangerschaft explodierten meine Beine sehr deutlich und übermäßig, was ich bis dahin noch nicht so kannte. Es kamen Schmerzen dazu. Schmerzen, die einen bei jedem Schritt, besonders beim Treppensteigen, innerlich zerreißen.

Die Beine waren schwer, in regelmäßigen Abständen hatte ich ein Gefühl, in den Beinen von innen zu verbrennen.

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Eine Diät nach der anderen

Diverse Ärzte gaben mir den Rat, abzunehmen. Also wieder und wieder rein in Diäten und Ernährungsumstellungen. Mit dem Ergebnis wie vor der Schwangerschaft. Meine große Leidenschaft, das Handballspielen, fiel mir immer schwerer.

Ich war dann auch an dem Punkt, an dem Blicke und Bemerkungen aus dem Umfeld entsprechend psychisch belasteten.

2008 verbrachte ich an der See mit meinem damals 12-jährigen Sohn eine Mutter-Kind-Kur. Ein dortiger Arzt warf mir dann, als ich die Hoffnung hatte, dass vielleicht dort jemand eine Erklärung für meine Probleme und eine Lösung hatte, die Lipödem Diagnose Elefantenbeine an den Kopf. Keine Aufklärung, keine Empfehlung. Nach einer tränenreichen Nacht war ich mir sicher, wenn ich abnehme, geht das alles weg.

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Mit meinen Beinen stimmte etwas nicht

Am 28.12.2009 kam ich mit einer tiefen Beinvenenthrombose und einer beidseitigen Lungenembolie ins Krankenhaus. Eine weitere Nacht zu Hause hätte ich nicht überlebt. Am Folgetag, ich lag noch auf Intensivstation wollte der behandelnde Arzt unbedingt, ich sollte mit dem Rauchen aufhören. Ich- als Nichtraucher. Es hat zwei Tage gedauert, bis er mir endlich geglaubt hat, dass ich nicht rauche. Aber genau dieser Arzt meinte auch, dass etwas mit meinen Beinen nicht stimmen würde. Er bestellte einen Angestellten eines Sanitätshauses an mein Bett, der vermaß meine Beine und ein paar Tage später brachte mir ein weiterer Angestellte eine Kompressionsstrumpfhose. „Hier, die müssen Sie jetzt regelmäßig tragen“, und weg war er. Natürlich bekam ich die erst gar nicht an, weil es sich zudem auch noch mit einer Rundstrickversorgung um die falsche Versorgung handelte.

Die erste Reha

Im April 2010 ging es aufgrund der Embolie in die Rehabilitation. Ich kam in die Wetterau Klinik in Bad Nauheim. Mein erster Gedanke war damals

„Bad Nauheim, was will ich denn dort?
Ich dachte ich komme an die See.“

Doch für mich sollte diese Reha ein kompletter Start in ein neues Leben und eine Antwort auf meine jahrelangen Leiden mit diesen dicken schmerzenden Beinen sein. Denn die Klinik ist die Schwesternklinik der lymphologischen Taunus Klinik in der selben Stadt. Eine meiner Therapeuten hatte nach einem erstem Blick auf meine Beine einen Termin dort vereinbart. Der dortigen Ärztin, Frau Dr. Netopil, genügte ein Blick auf meine Beine. Sie versuchte, dass ich meine Reha in ihrer Klinik fortsetzen konnte. Das klappte aufgrund Bettenmangels leider nicht, aber am Ende dieser Rehamaßnahme versorgte man mich seitens der Taunus Klinik mit einer richtigen Kompressionsbestrumpfung und man leitete alles in die Wege, damit ich hier zu Hause auch mit manueller Lymphdrainage versorgt wurde.

Was diese Lipödem Diagnose jedoch bedeutete, lernte ich ein weiteres Jahr später dann in einer neuen Reha, dieses Mal in der Taunus Klinik, Bad Nauheim. Trotzdem war es weiterhin schwer zu begreifen, dass es sich um eine Erkrankung handelt und ich nicht schuld daran bin.

Der große Entschluss

2012 entschied ich mich, die operative Therapie an zugehen. Zu diesem Zeitpunkt hatte ich starke Schübe, und hab es vor Schmerzen kaum noch auszuhalten. Die tägliche Ration Schmerzmittel gehörte längst auf meinen Ernährungsplan. Neben dem Beruf konnte ich meinen Alltag kaum noch bewältigen. Durch eine Freundin stieß ich auf Dr. Ryssel in Mannheim, er unterstützte mich bei dem Antrag an die Krankenkasse. Bei ihm habe ich mich damals sehr wohl beim Beratungsgespräch gefühlt. Er sollte mein Operateur werden. Die Krankenkasse lehnte natürlich ab und auch den Widerspruch. Also ging es in die Klage vor dem Sozialgericht.

Im Herbst 2013, einige Monate nach meiner zweiten Reha in der Taunusklinik Bad Nauheim, bemerkte ich Veränderungen in meinen Oberarmen. Nicht nur optisch – es gab noch ein paar sonnige Herbsttage und die T-Shirts aus dem Sommer waren plötzlich an den Oberarmen zu eng. Zusätzlich wurden nach und nach alltägliche Dinge wie z. B. Haare föhnen oder telefonieren immer unerträglicher.

Mein Antrag lag vor dem Sozialgericht. Ich habe tagelang geweint und noch mehr gelitten und geweint. Meine Eltern litten mit mir. An einem Abend klingelte mein Telefon.

Meine Vater war dran: „Kind, der Familienrat hat getagt. Mach einen Termin bei Dr. Ryssel. Wir können es nicht mehr ertragen wie Du leidest. Wir finanzieren die Ops.“

Ich konnte es kaum glauben, wir haben gemeinsam am Telefon geweint. Ich habe gesagt, „Paps, dass kann ich nicht annehmen.“ „Doch, du bist unsere einzige Tochter.“ Mit einem Lachen fügte er hinzu „Geht natürlich von deinem Erbe ab.“

Meine Klage wurde übrigens im Juli 2015 vor dem Landessozialgericht Darmstadt abgewiesen, ohne dass ich persönlich vor Ort war.

Ich denke, beim Lesen meiner Geschichte haben sich in einigen Phasen ein paar von euch wieder erkannt. In einem nächsten Blog erzähle euch gerne von meinen ersten Ops und wie es dazu kam, dass ich letztendlich doch die Kostenübernahmen meiner Krankenkasse für alle noch notwendigen Ops habe. Und auch gerne noch mehr von mir. Ich freu mich drauf 🙂

Eure Daggi